| C o n t e n i d o | |||
| #1 Un llamado a las armas #2 Estimado Dr. Fauci #3 Notificación dada |
|||
| #1 | Un llamado a las armas De África a Asia, del Caribe a Kazakstan, se dice que una epidemia de crecimiento explosivo amenaza la base de la sociedad civil |
||
'Una catástrofe demográfica' "Yo no culpo al mundo occidental por todo. Aunque sí creo que la gran prueba moral de nuestros tiempos consiste en la manera en que los países ricos están respondiendo a la crisis del SIDA. Pero el combate contra el SIDA no ha formado parte de los planes de los países afectados significativamente, por lo que esto es un fracaso para los países del norte y los países del sur. Por el momento, se está gastando un total de $300 millones de dólares para la prevención y conscientización en todo el continente [africano]. Necesitamos $2,000 millones de dólares para alcanzar dicho objetivo."
Peter Piot, New York Times Magazine, 6/4/00
"Los Estados Unidos, un líder tecnológico y guía de la esperanza para muchos países del mundo, ha sido el donante más miserable de todos. Reúne una suma insignificante de $5 dólares por ciudadano estadounidense al año para el presupuesto para ayudar a los países más pobres".
Jeffrey Sachs, The Economist, 6/24
Hace 10 años, cuando hubo más de 100,000 muertes a causa del SIDA en los Estados Unidos, muy pocas personas hicieron caso a la predicción severa que la Organización Mundial de la Salud hizo, indicando que "para el año 2000, 40 millones de personas podrían estar infectadas con el VIH". En el mundo de los países ricos, el SIDA se considera como una enfermedad seria pero de alcance menor, restringida a los hombres gay, las personas que consumen drogas, las personas con hemofilia y los hijos inocentes de dichos tipos de personas. En el mundo en vías de desarrollo, solamente unas cuantas personas tuvieron el valor de dar advertencias sobre la propagación silenciosa de la nueva plaga mortal. Actualmente, la predicción severa de la Organización Mundial de la Salud se ha convertido en realidad. África está en crisis. En algunos países, una cuarta parte de los adultos o más están infectados. Varios millones de personas han muerto y muchos millones de personas más morirán de la misma manera, dejando a sus sociedades cautivas de la pobreza, con la carga de una generación de huérfanos y al borde de una catástrofe demográfica. La información estadística severa no esta confinada a África. Asia y el caribe podrían sufrir epidemias del VIH de un crecimiento explosivo, mientras que las naciones del antiguo imperio soviético están al borde del precipicio de la drogadicción, de la incidencia de enfermedades sexuales sin tratamiento y de la propagación no detectada del VIH. La propagación del VIH está fuera de control y, finalmente, el mundo ha comenzado a darse cuenta. En enero del 2000, el Consejo de Seguridad de las Naciones Unidas llevó a cabo una sesión especial en la cual se identificó a una enfermedadel SIDApor primera vez como una amenaza a la seguridad mundial. Algunos cínicos estadounidenses se han burlado de esta acción, diciendo que es parte de una "obra de teatro política", pero ninguna persona observadora seria ha negado que el VIH está socavando a muchas economías y naciones. El VIH mata a la gente joven en sus años más productivos. En un número de países cada vez mayor, hay trabajadores, maestros, enfermeros, servidores civiles y otros individuos que morirán en cantidades asombrosas. La base de la sociedad civil se está viendo amenazada en muchas naciones y la amenaza permanece sin controlar. La amenaza a la seguridad es real, pero solamente es parte del problema. El VIH comenzó a propagarse como un virus poco conocido derivado de los simios en África ecuatorial en la primera mitad del siglo veinte y, a los cincuenta años, se ha propagado por todo el mundo. Las fuerzas que movilizaron al virus a los Estados Unidos en los años setentalos viajes mundiales, la globalización y la urbanizaciónestán acelerándose. Uno necesita fijarse tan solo en el número de cepas diferentes del VIH-1 que están propagándose por el mundo, al considerar la epidemia del virus del Nilo occidental en el noreste o al considerar el número de personas infectadas con el VIH-2 que está dándose en Nueva York y en otras ciudades de entrada a los Estados Unidos, para ver la manera en que las fuerzas de la globalización están añadiendo ingredientes nuevos a la "sopa microbiana mundial". Cuando la propagación del VIH permanece sin detección en regiones grandes del mundo, como está ocurriendo actualmente, ningún país está seguro, incluyendo los Estados Unidos. Combatir el SIDA en el extranjero es algo que le beneficiará a los Estados Unidos. Como respuesta, el gobierno de los Estados Unidos está proponiendo iniciativas nuevas para combatir la propagación mundial del SIDA. La organización TAG apoya dichas iniciativas. Pero los Estados Unidos ha llevado a cabo programas mundiales del SIDA por más de una década, así como programas de salud internacionales relacionados por incluso más tiempo. Cualquier patrocinio para combatir el SIDA fortalece esta estrategia. Pero aún así no hay un análisis del papel actual que los Estados Unidos juega en la pandemia mundial del SIDA. Sin tener revisiones y evaluaciones, cualesquiera programas nuevos corren el riesgo de darse de manera poco efectiva y poco concentrada. En otras palabras, sin una buena planeación y evaluación, las buenas intenciones pueden llevar a la nada. Si los Estados Unidos no puede resumir sus programas actuales con precisión, ¿cómo podrán crecer con efectividad? Este reporte es una documentación primeriza imperfecta de lo que el gobierno de los Estados Unidos gastó en programas internacionales del VIH en 1998. Esperamos que este análisis pueda servir como base general, base para tomar decisiones, como un llamado a la acción. En este reporte describimos lo que el gobierno de los Estados Unidos ha hecho, para que los demás puedan contestar de una mejor manera lo que puede y debe hacerse. Esperamos que otros individuos del mundo desarrollado y democrático tomen este reporte como un modelo para pedir más y mejores respuestas de sus gobiernos. Esperamos que la gente de los países más pobres usen este reporte para comunicarse con el gobierno de los Estados Unidos y para formar parte del esfuerzo estadounidense (el reporte internacional completo puede obtenerse llamando a la oficina de la organización TAG, al (212) 253-7922 o por medio de nuestro sitio electrónico). La información dada sobre las agencias estadounidenses fue desde clara a caótica e incluso inexistente. La falta de información clara obstaculiza no solamente este análisis, sino cualquier intento de entender y evaluar los triunfos y limitaciones del programa estadounidense. Si no puede definirse el programa, ¿cómo puede saberse si será exitoso? Los resultados de nuestro reporte deberán verse como un primer paso, una exploración de la respuesta emergente del gobierno de los Estados Unidos a la pandemia mundial del SIDA y como un llamado a la acción para el futuro. Resultados resumidos En general, el gobierno de los Estados Unidos apoyó 463 proyectos del VIH/SIDA en 79 naciones en desarrollo: 28 países africanos (36% del presupuesto), 20 naciones asiáticas (15% del presupuesto), 19 países latinoamericanos y caribeños (12% del presupuesto) y 12 países euroasiáticos (1% del presupuesto). Los Estados Unidos también apoyó 53 proyectos globales, de regiones múltiples o de campo de acción indefinido, ayudando a muchos países en varias regiones. Dichos programas mundiales requirieron aproximadamente 34% de los fondos estadounidenses. En nuestro reporte describimos las actividades del programa internacional estadounidense para combatir el VIH/SIDA en nueve categorías. La categoría más grande (31% del presupuesto total) fue el desarrollo de la infraestructura de sistemas de salud por parte de la Agencia de Desarrollo Internacional de los Estados Unidos en 36 países. Dicha agencia ha apoyado los programas de prevención del VIH (20% del presupuesto) en 37 países. El apoyo al programa de las Naciones Unidas para combatir el SIDA requirió un 12% del presupuesto total. Los Institutos Nacionales de Salud patrocinaron proyectos de investigación académica (11% del presupuesto) en 37 países. Las tres agencias patrocinaron proyectos de epidemiología y vigilancia (8% del presupuesto), los cuales se llevaron a cabo a nivel mundial y en 12 países. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) patrocinaron un programa de descubrimiento de la vacuna (7% del presupuesto) en 10 países. Los Institutos Nacionales de Salud capacitaron investigadores (5% del presupuesto) de 43 países. La Agencia de Desarrollo Internacional de los Estados Unidos fomentó el desarrollo del liderazgo comunitario y gubernamental (3% del presupuesto) en 29 países. Los Institutos Nacionales de Salud patrocinaron a los laboratorios de referencia y otras fuentes de investigación en los Estados Unidos (3% del presupuesto total), los cuales sirvieron para cumplir con ciertas necesidades mundiales. Otras agencias estadounidenses tuvieron un papel en la respuesta mundial contra el SIDA, pero dicho papel es pequeño y, en algunos casos, no es claro. El ejemplo más importante lo da el Departamento de la Defensa (DOD), el cual mantiene un programa internacional de investigación sobre el VIH (los oficiales del Departamento de la Defensa se rehusaron a cooperar en la preparación de este reporte). Otras agencias con una presencia internacional son los Departamentos de Estado, del Trabajo y de Comercio. La información limitada que pudimos obtener acerca de dichos programas está resumida en nuestro reporte, pero no se incluye en el análisis de otra manera. El programa internacional estadounidense para combatir el VIH no consiste en ayuda directa para los gobiernos o agencias extranjeras; en lugar de eso, dicho programa incluyó los programas de ultramar directos de 12 divisiones del gobierno de los Estados Unidos, el apoyo a las Naciones Unidas y contratos y subvenciones para 48 universidades u organizaciones no gubernamentales (NGO), las cuales, a excepción de 3, están ubicadas en los Estados Unidos. Mientras que los Estados Unidos es el contribuidor más grande de asistencia para el desarrollo de estrategias relacionadas para combatir el SIDA en términos absolutos, otros países ricos gastan mucho más al tomarse en cuenta la población y el producto nacional bruto de cada uno de dichos países. Los Países Bajos, Noruega, Suecia, Dinamarca, Australia, Canadá, el Reino Unido e incluso Bélgica dieron más contribuciones al tomarse en cuenta este ajuste. Sin embargo, estas comparaciones no incluyen el patrocinio para la investigación relacionada al SIDAun área en la cual es claro que los Estados Unidos gasta más que todos los demás países. Estos dos factores deben tomarse en cuenta al hacer las comparaciones. Este año, los Estados Unidos propuso su nueva iniciativa de Liderazgo e Inversión para Combatir Epidemias (LIFE). Dicha iniciativa, patrocinada con $100 millones de dólares en recursos nuevos o redirigidos (las opiniones varían), reprogramará $54 millones de dólares para actividades internacionales referentes a la lucha contra el SIDA para la Agencia de Desarrollo Internacional de los Estados Unidos, $26 millones de dólares para los Centros de Control de Enfermedades y $10 millones para cada uno de los Departamentos de la Defensa y del Trabajo en el año fiscal 2001. Aunque apoyamos esta nueva iniciativa, también apoyaríamos la inclusión de recursos nuevos para los Institutos Nacionales de Salud, los cuales tienen una inversión substancial ($53 millones de dólares) en investigación internacional, así como un conocimiento experto e infraestructura significativos. El Liderazgo e Inversión para Combatir Epidemias representa un incremento mínimo aceptable del apoyo de los Estados Unidos a las actividades internacionales para combatir el VIH/SIDA y esperamos que los recursos continúen aumentando substancialmente. ø |
|||
| #2 | Estimado Dr. Fauci Una amplia coalición de organizaciones hace un llamado a los Institutos Nacionales de Salud para dedicar recursos para contestar las preguntas referentes a las terapias a largo plazo |
||
| 'Los pocos datos valiosos'
La siguiente carta, una declaración de consenso comunitario sobre la necesidad de investigar la efectividad a largo plazo de la terapia antiretroviral para combatir la infección del VIH, fue elaborada por el Grupo de Enfoque de Investigación sobre la Efectividad a Largo Plazo y fue firmada por individuos y organizaciones en la comunidad de lucha contra el VIH y fue enviada al director de la NIAID, Antonio Fauci, el mes pasado. Jack Killen y William Duncan de la División de lucha contra el SIDA de la NIAID (DAIDS) también recibieron copias de la carta. Demasiadas preguntas y respuestas insuficientes: la necesidad urgente de realizar la investigación sobre la efectividad a largo plazo. Estas son problemáticas que afectarán las vidas y la salud de cientos de miles de personas, para las cuales se usarán miles de millones de dólares en medicinas anuales y otros costos de servicios de cuidado de la salud y los cuales influenciarán los estándares de los servicios de cuidado para las personas con VIH por varias décadas. Aún así hay muy pocos datos científicos valiosos para ayudarnos a tomar dichas decisiones. Nosotros, los abajo firmantes, hacemos un llamado a los Institutos Nacionales de Salud para solucionar esta situación inmediatamente. Los Institutos Nacionales de Salud deben proporcionar recursos financieros y organizativos significativos inmediatamente para la investigación de dichas preguntas y para desarrollar, lo más rápido que sea posible, un plan detallado para dicha investigación. Estamos atrasados varios años en este sentido y las vidas y la salud de un número de personas cada vez mayor está bajo riesgo. Como un primer paso en este proceso, los Institutos Nacionales de Salud deben consultar a una variedad de consejeros inmediatamenteincluyendo a los miembros de la comunidad contagiada con el VIH/SIDA, investigadores, personal clínico, estadísticos y miembros de la industria farmacéuticapara comenzar el desarrollo de un plan de investigación clínica a largo plazo. Insistimos en una participación comunitaria inmediata en todas las etapas de planeación de esta investigación, utilizando la experiencia, conocimiento y compromiso de los activistas de la comunidad contagiada con el VIH/SIDA, para reportar dicha información a la comunidad mayor afectada. Áreas prioritarias
Es importante que las respuestas sean relevantes lo más que sea posible para la mayoría de las personas contagiadas con el VIH, incluyendo a mujeres, personas ancianas, adolescentes, afroamericanos, hispanos, otros grupos étnicos, así como a aquellas personas contagiadas con hepatitis, con diabetes o con otras condiciones que amenacen sus vidas. El diseño de la investigación
No todas las preguntas requerirán una prueba clínica al azar. Algunas preguntas, tales como las preguntas de elucidación de las complicaciones y toxicidades a largo plazo de la terapia antiretroviral podrían contestarse de una mejor manera por medio de bancos de datos de observación. Aún así, los Institutos Nacionales de salud son finalmente responsables de garantizar que dichas preguntas sean contestadas de una manera eficiente, ética y rigurosamente científica. Ya se ha perdido demasiado tiempo. El riesgo de continuar la demora es demasiado grande. Nosotros, los abajo firmantes, hacemos un llamado a que los Institutos Nacionales de Salud actúen ahora mismo. ø |
|||
| #3 | Notificación dada El proyecto de hepatitis de la organización TAG ha dado su primer y futuro fruto y ha emitido sus recomendaciones de guías de investigación y tratamiento |
||
| 'Una falta de consciencia asombrosa'
"Las personas infectadas con hepatitis C merecen las mismas herramientas que aquellas personas contagiadas con el VIH para que puedan hacerse expertas en cuanto al virus con el que están contagiadas", explicó Michael Marco en la introducción del análisis más reciente sobre la investigación y tratamiento para la hepatitis C. Se puede leer el reporte completo en nuestro sitio electrónico www.treatmentactiongroup.org o llamando a la oficina. A continuación se da un resumen de lo que contiene. Este reporte representa un esfuerzo colaborativo. Jeffrey Schouten fue un gran socio que trabajó conmigo durante los últimos dos años y escribió varios capítulos selectos sobre la hepatitis C y la sección sobre las infecciones conjuntas de hepatitis C y el VIH. La versión 2.0 de este reporte, ya en producción, incluirá un análisis de la investigación y tratamiento de los virus de hepatitis A y B. Los investigadores expertos en el campo de la hepatitisincluyendo a Marion Peters, Thierry Poynard, Teresa Wright, Jay Hoofnagle, Leonard Seeff y Douglas Dietrichhicieron todo lo posible en diferentes grados para ayudarme a mí, que soy un defensor de los tratamientos para el SIDA, a quien nunca habían conocido. Mi apreciación y deseo de estudiar la investigación sobre el virus de hepatitis C es algo nuevo. Comenzó como simple curiosidad durante mi investigación de las infecciones oportunistas relacionadas al SIDA (OI) cuando pensé sobre cómo añadir un capítulo corto sobre la hepatitis C al reporte de la organización TAG, porque era bien sabido que muchos individuos infectados con el VIH también tenían infecciones de hepatitis C. Dos años después, parece cosa de risa que uno pudiera escribir tan solo un capítulo corto sobre la hepatitis C. Se ha hecho evidente que hay una necesidad de realizar un estudio, revisión y análisis completos sobre la investigación y el tratamiento para la hepatitis C. Al paso de los años, los defensores de los tratamientos contra el SIDA han analizado las numerosas facetas de la investigación clínica y básica del VIH de manera crítica y con gran aplomo. Han producido una gran cantidad de información sobre los tratamientos contra el VIH, la cual es accesible para los pacientes, de manera que la gente contagiada con el VIH/SIDA pueda hacerse experta en lo referente a su enfermedad. En mis dos años de investigación sobre la hepatitis C, me di cuenta que solamente había unos cuantos defensores del tratamiento para la hepatitis C, pero aún así ninguno de dichos defensores había creado un texto que contuviera información completa y general de la enfermedad, en el cual se hubiera analizado la investigación y se hubiera ofrecido información importante y confiable sobre el tratamiento para la hepatitis C, así como recomendaciones de las guías para desarrollar la investigación en el campo de la hepatitis C. Como he recibido una buena capacitación y consejo en cuanto a la investigación y escritura de dichos documentos relacionados a las complicaciones del VIH, pensé que debería iniciar el proyecto de hepatitis de la organización TAG y escribir un reporte sobre la hepatitis C, así como un reporte sobre las infecciones conjuntas de hepatitis C y el VIH. Las personas infectadas con hepatitis C merecen las mismas herramientas que aquellas personas contagiadas con el VIH, para que puedan hacerse expertas en cuanto al virus con el que están contagiadas. Me di cuenta rápidamente que las personas contagiadas con hepatitis C no eran las únicas personas que necesitaban hacerse expertas. Muchos de los médicos de cuidado primario carecían completamente del conocimiento sobre la epidemiología y manejo clínico de la hepatitis C. Eso fue evidente en el artículo de hepatología de 1999 titulado "Las tendencias de los métodos actuales de los médicos de cuidado primario para el manejo de pacientes con hepatitis C" ("Current Practice Patterns of Primary Care Physicians in the Management of Patients with Hepatitis C"), de Shelab y sus colegas, del grupo Anna Lok, de la Universidad de Michigan. En una encuesta de más de 400 médicos de cuidado primario del área de Detroit, 20% y 8%, respectivamente, consideraron en 1994 que las transfusiones sanguíneas y el contacto casual en el hogar eran factores de riesgo significativo para contraer hepatitis C. Cuarenta y tres por ciento sobrestimaron la posibilidad de una respuesta continua durante el curso de una terapia de interferones, mientras que el 29% no tenía idea del índice de la respuesta continua. Treinta y ocho por ciento no enviarían a un individuo con una prueba positiva de anticuerpos de hepatitis C a un gastroenterólogoa pesar de no tener experiencia en dar tratamientos para la hepatitis C. Otro estudio hecho por Villano y sus colegas, de la institución John Hopskins determinaron que una mayoría de los individuos que usan drogas intravenosas, los cuales formaron parte de su cohorte natural, tuvieron pruebas positivas de anticuerpos de hepatitis C la primera vez que participaron en el estudioy aún así seguían bajo el cuidado de clínicas o médicos de cuidado primario. La asombrosa falta de consciencia de los proveedores de servicios de cuidado de la salud en cuanto a la epidemiología de la hepatitis C, los factores de riego y el manejo clínico es inaceptable. Esperemos que este reporte llegue a manos de los médicos y de la gente contagiada con el virus de hepatitis C, que lo necesiten. También escribí el reporte para tratar de reducir la histeria en masa sobre la hepatitis C, generada por revistas semanales de mayor circulación, así como por la molesta campaña de promoción para hacerse la prueba y obtener tratamiento contra la hepatitis C, realizada por una avara compañía farmacéutica. Esa necedad de darle tratamiento inmediatamente a cualquier persona que tenga una prueba positiva de hepatitis C me molestó enormemente porque ese es el mismo mensaje dado frecuentemente a aquellas personas que tienen una prueba positiva del VIH (en el caso del VIH, los estudios clínicos finales han demostrado una ventaja de sobrevivencia al comenzar la terapia antiretroviral combinada potente hasta que el individuo en cuestión tenga una cuenta de marcador antigénico de células inductoras de menos de 200 células por milímetro cúbico). Aún así no hemos contestado la pregunta completamente en el caso de ambos virus: "¿cuándo debe uno(a) iniciar la terapia antiretroviral?" Este reporte sobre la hepatitis C está diseñado para tratar de contestar esa pregunta y documenta lo que sabemos y lo que no sabemos sobre la epidemiología, historia natural, diagnóstico y tratamiento de la infección de hepatitis C. Después de un análisis completo de artículos revisados por compañeros de la profesión, más de 40 investigadores, médicos clínicos, médicos de cuidado primario, administradores gubernamentales de lo referente a la salud, representantes de la industria y pacientes con hepatitis viral fueron entrevistados. Ya se han dado las recomendaciones de guía para la investigación y el tratamiento y deberán ser implementadas para encontrar cuidadosamente las respuestas a las muchas de las preguntas básicas y clínicas referentes a la investigación sobre la hepatitis C. Se necesitan más esfuerzos colaborativos y concentrados por parte de la industria, los médicos, el gobierno y la comunidad que participa en el tratamiento de la hepatitis C para poder desafiar, superar y acabar con el problema de las infecciones de hepatitis C. ø |
|||
| TAGLine index | |||
Treatment Action Group 611 Broadway, Ste. 612 New York, NY 10012 phone: (212) 253-7922 fax: (212) 253-7923 copyright © 2000 TAG |
|||