Doce años mas tarde, la imagen de una sesión de la conferencia internacional de sida conducida por detrás una traslúcida barricada presumiblemente protegida de balas parece o surrealista o misteriosamente profético. Mas ésos presentan en el Centro de Moscone que estira de días largos de solsticio de verano en 1990 son improbables olvidarse el espectáculo.

Una manifestación por ACT UP en la primavera en el campus bucólico de los Institutos Nacionales de la Salud había levantado las estacas con pirotecnia, paredes deslumbradoras del humo colorado, y cuentas de arrestos. El rumor circulaba que varios investigadores de ACTG habían recibido amenazas de muerte. Y tan como la VI conferencia internacional sobre sida convocada en junio de ese año, una sala de delegados fatigados vería sólo las siluetas grises de los vilipendiados presentadores de datos (Margaret Fischl de Miami, Marty Hirsch de Harvard, Tom Merrigan de Stanford, Larry Corey de la Universidad de Washington (Seattle), entre otros) como ellos se escondían hacia abajo por un genuino temor para su seguridad personal.

La frustración de activista y temor habían llegado a ser el temor y la frustración de estos investigadores de ACTG-menos por cualquier modo emotivo que por uno de la infecciosidad insidiosa. Un ciclo del temor y de la irracionalidad había desarrollado, y alguien necesitaría dar un paso en romperlo. Como David Barr siga hacer la crónica en este ultimo numero 2002 de TAGline, requeriría sólo unos pocos gestos claves del coraje y de la generosidad para idear un nuevo dinámico donde calle policías montados de tempestad que pisotean y los reyes de pharma grande podrían unir las fuerzas (o por lo menos discutir, en ocasión, en el diálogo civilizado) -y a hacer así altera el curso de historia. Los que ascenderían a este desafío sería (dice lo que puede) el director de NIAID Tony Fauci y una puñado de activistas entre quienes, en San Francisco, incluyeron el director fundador de TAG, Peter Staley, vía una charla dolorosa y conciliatoria de la apertura. Pero espera, esto cuento pertenece a David.

Montréal
Location, location, location. Cualquier falta de la presencia de activistas que había en Estocolmo era más que recompensada por Montréal un año después. Sólo ocho horas por autobús de Nueva York habilitaró que el ACT UP, en la altura de su era dorada, podía mandar autobuses encargados de gente. Las ceremonias de la apertura no fueron como planeada. ACT UP había empezado manifestar fuera del centro de la conferencia. La gente caminaba alrededor en un círculo, "acting up." Muchos de nosotros nos parábamos dentro de la entrada. Dos escaleras mecánicas dirigieron a la sala arriba. El vestíbulo todavía no era abierto, y esperábamos para ir arriba. El número de manifestadores comenzó a crecer. Las escaleras mecánicas comenzaron a mover, un grupo de nosotros los nos montamos. Pienso que yo era la segunda persona en la escalera. La gente de seguridad trató de pararnos, pero era demasiado amontonado y no había una manera para que ellos podrían controlar la masa adelantándose en la escalera. No había ningún plan. Nadie pensó que asumiríamos la conferencia, pero entonces, se pasó.

Los manifestadores eran los primeras personas en la sala. Unos cien de nosotros tuvimos la etapa, gritando. El vestíbulo comenzó a llenarse. Los otros delegados parecían sostenedora—pero nosotros no habríamos sabido si ellos no fueron. Un manifiesto fue leído por Conyers Thompson del ACT UP/Nueva York. El lo leyó otra vez en francés. Entonces teníamos un problema.

La cosa más difícil acerca de una manifestación es saber como acabarla. A menos que estés detenido o que hayas logrado obtener todas tus demandas, es difícil saber cuando terminar. Nadie nos detenía, y todos nuestros gritos no iban a terminar la crisis de sida en ese momento. Pues seguíamos gritando.

La muchedumbre sostenedora se aburría un poco y querría continuar. Nosotros no queríamos rendirnos de nuestra tierra. Finalmente, nosotros no marchamos y ocupamos las filas anteriores de los asientos que se habían reservado para dignatarios. Entonces los organizadores de conferencia se enojaron y querrían que nosotros moviéramos porque ellos no tenían un sitio para poner el presidente zambiano y al primer Ministro canadiense. No quisimos movernos. Esto duró para bastante tiempo.

Finalmente, comenzaron el programa. Una mujer del Caribe hizo una charla magnífica, pero usó la palabra "víctima," y miembros de ACT UP empezaron a silbar. No era bonito. Sin embargo, nos sentíamos bien. Y pensamos que estaríamos en la primera plan de cada periódico por todas partes del mundo, habíamos asumidos la escena de la Conferencia Internacional de sida—con todos los periodistas mirándonos. Desgraciadamente para nosotros, otra demostración, en la Plaza de Tiannemen en Bejing, nos sacudió de la una. Nosotros nos despertamos a una foto de algún tipo que parado frente de un tanque comunista.

Fue en Montréal que ACT UP distribuyo su primer informe de la comité Tratamiento y Datos llamando para un camino paralelo a apresurar el acceso a drogas. Mejor de todo, no menos que Tony Fauci él mismo dijo al New York Times que él concordó que era una idea buena. Sus palabras aparecieron a la primera página y lanzó un redondea de discursos con el gobierno e industria para hacer que acceso ensanchado sea una realidad. Bristol Myers llamó al Comité de Tratamiento y Datos de ACT UP y dijo que ellos quisieron proporcionar ddI por el acceso ensanchado y, asombrosamente, quisieron que miembros de ACT UP para participaran a desarrollar el protocolo.

El programa de acceso ensanchado para ddI proporcionó la droga a sobre 25,000 personas con sida gratuito hasta que la droga sea aprobada. Los datos del programa del acceso ensanchado proporcionaron los datos importantes sobre seguridad. Triunfamos no sólo en obtener la droga, pero probamos también nuestro argumento que los programas del acceso ensanchados y trabajar con activistas podría resultar en mejor ciencia y el desarrollo más rápido de fármacos.

ACT UP tenía una fiesta del amor con él mismo. Montréal era una victoria, y nosotros tuvieron una celebración magnífica no sólo para celebrar sino estrenar también el nuevo vídeo pornografía de sexo seguro con Peter Staley—mas tarde, el director fundador de TAG. En el vídeo, Peter cubrió a Blaine Mosley [el facilitador travesaño de ACT UP/New York] con miel y nata. Yo salí bailar con Gregg Bordowitz, que había dirigido el vídeo y pinchaba dextran sulfate, la cura del día.

San Francisco En la 1990 conferencia en San Francisco, yo compartí una habitación con Jay Lipner. Jay estaba tomando el ganciclovir intravenoso en ese tiempo y había traído todo su material IV con él. Había cajas de la solución salina, las agujas, tubos plásticos, y vendas por todas partes de la habitación. Jay gastaría unos pocas horas en la habitación cada día que da él mismo su infusión. Era un panorama muy diferente de la vida con sida del arte dramático pasando en el nuevo Centro Moscone. La mayoría de las organizaciones de sida boicotearon la conferencia de San Francisco en protesta de las restricciones de EE.UU. acerca de la inmigración y viaje para gente con VIH. Estas restricciones están todavía en lugar hoy en día. Por supuesto, los EE.UU. han probablemente exportado más VIH que cualquier otro país en el mundo. De hecho, sus normas de inmigración forzaron la deportación de muchos gente VIH+ a países donde había, en ese tiempo, poco VIH, pocos servicios de prevención, y ningún de sanidad.

Trabajaba por Gay Men's Health Crisis (GMHC), que había ayudado a encabezar el boicot. Sin embargo, yo asistí la conferencia porque como el tipo de normas sobre tratamiento yo necesité asistir las sesiones. Pienso había más demostraciones que las presentaciones. Aún la conferencia organizó una manifestación oficial. Algunos de los investigadores caminaban alrededor con guardaespaldas armados en una reacción exagerada atrasada sobre la manifestación de mayo 1990 por ACT UP: "Storm the NIH" y su infamación asociada. Eramos un poco sorprendido por este porque nosotros nunca habíamos cometido alguna actividad violenta. (Vale, Mark Kostopolis rompió una ventana de la FDA.) Los únicos que alguna vez se dañaron eran los manifestadores—por la policía.

Pero a pesar de las tensiones que muchos investigadores se sentían, esta era un época cuando los activistas y "el establecimiento" de investigación comenzaron a acercarse. Y esto comenzó con el asunto de ddC. Hoffmann Roche, la empresa que producía la droga, rehusó absolutamente desarrollar un programa de acceso ensanchado para su droga. Aunque Bristol Myers hubieran tenido una experiencia de gran éxito con su programa semejante para ddI, las gentes de Roche no lo considerarían. Nosotros les lamamos, nos reunimos, les escribimos, pero ellos no se moverían. Comenzamos una campaña de petición y fuimos a través de la conferencia de San Francisco obteniendo firmas de los investigadores y doctores.

Recuerdo correr hacia a Margaret Fischl y alcanzar a ella fuera de ese hotel feo de Marriott que se parecía a una máquina de discos de Wurlitzer. Cuándo yo la me acerqué, ella pareció un poco aterrorizado. Pero cuando yo la pregunté si ella la firmaría, su actitud cambió completamente. Ella sostuvo incondicionalmente el esfuerzo y se inscribió. Ella estaba furiosa con Roche para no hacer la droga disponible, cuando muchos de sus pacientes en Miami la necesitaban. Fue el primera vez que éramos capaces de unir fuerzas con los investigadores un poco y convencerlos hacer alguna acción de apoyo.

Nuestra relación con NIAID también cambiaba rápidamente, Gracias en parte grande a Tony Fauci. El entendió el valor de hacer una relación de trabajo buena con nosotros y propuso crear un grupo representativo de abogados para pacientes dentro del ACTG. Eso grupo llegó a ser el Community Constituency Group del ACTG. Era un paso innovador a traer a pacientes en el proceso de investigación. Es todavía una parte activa de ambos el ACTG y el CPCRA—doce años mas tarde.

Peter Staley, una persona con VIH, el director fundador de TAG y uno de los líderes de facto del ACT UP (todos líderes en el ACT UP eran de facto como se fundó oficialmente como una organización sin lideres), dio una hermosa charla de la apertura, reconociendo ambas las acciones recientes por el NIH para crear mejores relaciones con activistas y estallando el gobierno e industria para no había hecho suficiente. Peter fue pedido dar la charla después de que Vito Russo tuvo que cancelar a causa de su estado de salud. Vito se murió poco después.

Tomaré el crédito para haber sugerido la manifestación final. Louis Sullivan, el secretario de la Salud y Servicios Humanos (Health and Human Services, en inglés), fue planificado hablar en la ceremonia de clausura. ACT UP se reunía en una sesión de planificación en el motel Ramada para organizar sus actividades de la semana. Propuse que nosotros no permitimos que secretario Sullivan hable, que nosotros lo nos "ahogamos" con silbidos, gritos, et cetera. Era Dr. Sullivan que tenia la autoridad para cambiar las restricciones sobre la inmigración y el viaje para personas con VIH, así como también la mayoría de las otras normas a propósito del sida. Si él querría hacer algo acerca de sida, él debía cambiar las normas—no llegar a la conferencia y fingir que él fuera concernido.

Había un debate acerca de si debíamos el derecho intervenir con su libertad de hablar. Sentía que la Primera Enmienda estaba allí para protegernos del gobierno, no el opuesto. Además, si el secretario del HHS querría decir algo acerca de sida, él podía hacerlo en cualquier momento. Esto era una oportunidad rara de decirle lo que pensábamos de su administración.

La sala era totalmente llena. Cuándo él se paró para hablar, había manifestadores por todas partes. Nosotros nos paramos y nos le damos la espalda y empezamos gritar y silbar, y varias personas empezaron cuernos de niebla. La audiencia pareció estar a favor de nuestras acciones. Dr. Sullivan se paró allí y esperó, y esperó. Finalmente, él empezó a dar su charla. Los silbidos y el ruido continuaban. Nadie lo podría oír, mas él continuó. La cosa entera pasó demasiado largo y la gente comenzó tirar cosas—primero pelotas de papel arrugadas, pero luego naranjas y otro material. Comenzó a sentirse un poco tenso. Finalmente el se terminó. Paul Volberding se levantó y lo dijo gracias. Dimos un grito final y luego procedimos marcharnos fuera del centro. La audiencia aplaudió como nosotros salíamos la sala (pienso por apoyo y no porque salíamos).

Nosotros nos marchamos hasta la calle, sentir victorioso. (Aunque no habíamos ganado nada: doce años después las restricciones de inmigración están también en efecto. El empodercimiento no es siempre todo que se supone ser.) Seguimos hacia abajo hacia Market Street y corrimos directamente al desfile anual de Gay Pride con miles de gente mirándonos. La muchedumbre empezó a vitorear como ellos nos vieron y marchamos en la ruta del desfile, cantando completamente hasta el ayuntamiento. Fue un momento glorioso. ø

Viene en el próximo numero: Nodos linfáticos sobrecargados por VIH en Amsterdam y malévolo juego de manos en Berlin.

De la Casa Blanca: Margaret Spelling (White House Domestic Policy Council), Joe O'Neill (Office of National AIDS Policy)

Del Departamento de Servicios Humanos y la Salud: Secretary Tommy Thompson, NIAID director Anthony Fauci, Chris Bates, Scott Evertz, Terrell Halaska, and Deborah Parham. De los Centers for Disease Control and Prevention: Harold Jaffe y Julie Gerberding.

Los representantes de organizaciones sobre sida de EE.UU. incluyó: Terje Anderson (National Association of People With AIDS), Bill Arnold (The Title II Community AIDS National Network/AIDS Drug Assistance Program Working Group), Pat Bass (The Communities Advocating Emergency AIDS Relief (CAEAR) Coalition), Chris Collins (AIDS Vaccine Advocacy Coaltion), Gene Copello (Florida AIDS Action), Mark Del Monte (AIDS Alliance for Children, Youth and Families), Laura Hanen (National Alliance of State and Territorial AIDS Directors), Mark Harrington (Treatment Action Group), David Harvey (AIDS Alliance for Children, Youth and Families), Ernest Hopkins (San Francisco AIDS Foundation), Ronald Johnson (Gay Mens' Health Crisis), Paul Kawata (National Minority AIDS Council), Marsha Martin (AIDS Action Council), Benny Prim (NMAC), Leo Rennie (NASTAD).

Un fotógrafo siguió el secretario Thompson alrededor de la sala que tomando fotografías como él se dio su mano a todos. El agenda del día era virtualmente el mismo que lo del día antes, con unos pocas modificaciones. Nuevos participantes incluyó: Chris Collins de AVAC, Mark Del Monte de AACYF, Benny Prim de NMAC y Leo Rennie de NASTAD.

Thompson: Tenemos un equipo magnífico aquí, y somos apasionados acerca de esto. Tony Fauci es el mejor científico en el mundo. Julie [Gerberding] está convocando una cima sobre la prevención en Atlanta en 4-5 diciembre. Algunos de ustedes serán invitados.

Yo no entiendo por qué nosotros no podemos tener un mejor diálogo que manifestar. Quiero ser capaz de trabajar con ustedes. Debemos ser capaces de aunar nuestros recursos y trabajar juntos—estoy preocupado acerca de la manifestación hoy en Brooklyn [del grupo activista Housing Works]. No gana nada. Algunos de ustedes se preocupan por el compromiso de la administración Bush sobre este asunto. Algunos de ustedes piensan que nosotros más interesado acerca de abstinencia [que de la prevención de VIH]. Nosotros sólo estamos tratando encontrar un equilibrio—pienso quizá más que algunos en la Casa Blanca—hay que tener un equilibrio [abstinencia y condones]—especialmente con jóvenes afroamericanos gay—hay que probar todo.

Yo estaba luchando para su material. Trabajen con mí y con el Congreso para conseguir más dinero. ¿Podemos ser más eficientes? Ayúdeme—creo en el cambio. Intento volver a Africa cada año que todavía estoy secretario. Soy la única ministro de salud en el mundo que asiste a estas reuniones de la junta directiva del Fondo Mundial (para sida, tuberculosis y malaria). La próxima área grande [después de Africa] es el Caribe. PAHO [la Organización Panamericana de la Salud] convocará una reunión esta primavera. Querría que algunos de ustedes puedan asistir. Soy un tipo bastante agradable.

Apropriaciones
Hopkins: Un tercero de personas con VIH en este país no están en cuidado—ellos son diagnosticados pero no en cuidado—eso es acerca de 350,000 personas. La administración Bush no ha solicitado aumentos para el Ryan White Care Act. La señal que la administración manda al Congreso parece ser desgraciada. Sabemos que el gobierno de EE.UU. ha hecho una cantidad significativa globalmente, pero s no suficiente—pero nosotros no debemos mandar la señal que los recursos domésticos se han deprioritizados.

Thompson: Tenemos una soma finita de dinero para el Departamento pues recibimos mandatos—es difícil equilibrar el presupuesto cuando tenemos que doblar el presupuesto del NIH [entre 1998-2003] aunque NIH [los Institutos Nacionales de la Salud] será nuestra salvación.

Hopkins: Todos los estados están en un estado de crisis.

Investigación
Harrington: NIH necesita seguir creciendo por una tasa de 8-10% por año aún después de que se acabara su doblacion en FY03.

Thompson: Pienso que este hombre [Tony Fauci] descubrirá una cura para esta enfermedad.

Harrington: Queremos el apoyo de la Administración para decretar la orden pediátrica en la ley.

Thompson: Estoy de acuerdo. Los abogados del FDA tiraron la toalla [sobre el pleito] antes de que lo supe.

Rennie: Queremos que la prueba rápida de VIH sea aprobada con una renuncia del CLIA (en inglés, Clinical Laboratory Improvement Amendment).

Thompson: Estoy de acuerdo, pero la compañía tiene que solicitar para una renuncia de CLIA. El Presidente y yo estamos en favor de la prueba rápida—la compañía todavía no ha solicitado la renuncia.

Fauci: El Secretario apoya la idea de [un incremento mas grande que] los números de OMB [para NIH].

Thompson: Cuándo yo estaba en Botswana, hablamos acerca de la prueba rápida. "Debemos hacer esto en EE.UU.," dije.

Fauci: El fue sorprendido saber que nosotros no la tenemos.

Collins: Esperamos y deseamos que Dr. Fauci encuentre una cura, una vacuna y una microbicida. Es tiempo comenzar pensar acerca de más estímulos para la inversión privada en estas tecnologías de prevención.

Thompson: ¿Por qué tener aún estas reuniones? Concuerdo con todo esto. Necesitamos una ley sobre la inmunidad de vacunas [para fabricantes] en el Congreso.

Collins: Mira a estímulos semejantes a ésos que se usan fabricantes de vacunas para anthrax o viruela. Proporcione garantías de compra. Dirija los asuntos de regulación, compra, responsabilidad legal. Comience desarrollar programas para distribuir vacunas y microbicidas globalmente.

Fauci: El Secretario ha sido muy proactivo en implicar las impresas.

Prevención
Thompson: Dice a Ana [Oliveira] que ella me hecho de menos.

Johnson: Basado en algunos de sus declaraciones iniciales, déjeme decir que necesitamos un liderazgo más visible que articula un enfoque sobre la prevención de VIH sabido y basado en los hechos de ciencia.

Thompson: ¿Han oído ustedes mi charla en Suiza? [pienso que él quería decir España.]

Johnson: Queremos trabajar con usted para diseminar ese mensaje.

Thompson: Silbar pitos no es útil.

Johnson: Eso refleja la impresión de una actitud hostil [por esta administración] a causa de las revisiones de los CDC (en inglés, Centers for Disease Control—and Prevention), y del inspector general. Claro, hay asuntos verdaderos sobre la responsabilidad, pero la percepción de hostilidad [de la administración] bloquea la habilidad a apreciar cómo los revisiones de cuentas pueden aumentar nuestros programas.

El segundo, necesitamos mas recursos—la financiación repleta para esfuerzos de los CDC. Nosotros estamos muy contento oír acerca de su interesa para jóvenes gay.

El tercero, necesitamos la prevención basada en la ciencia—no en la política. Somos concernidos por una inclinación hacia abstinencia y somos complacidos por su compromiso a un enfoque comprensivo a la prevención de VIH. Abstinencia tiene un lugar, claro, pero abstinencia sólo no es suficiente.

Thompson: Cuándo yo era gobernador [de Wisconsin], era el primero a poner dinero en la prevención para VIH/Sida—especialmente perteneciendo al partido republicano. Esta cosa es inmensa. Estoy seguro que todo ustedes apoyaron a Al Gore sobre George W. Bush. Querría que ustedes nos conozcan. Querría ser su amigo, su compañero, su socio.

Bueno, con las revisiones de cuentas, ustedes tienes que darse cuenta que todos no están de acuerdo con ustedes y con mí—en el Congreso. Cuándo se toma dólares Federales y tiene un sex party o un striptease gay—habrá revisiones de cuentas. Quizá ustedes deberían usar otro dinero para emplear un striptease. Las revisiones de cuentas están allí para averiguar lo que nos sierva. Creo en revisiones de cuentas.

La prevención es el sello de nuestra administración—el sida, la diabetes, la obesidad, el fumar—somos apasionados acerca de la prevención. Estamos ansiosos de hacer MTCT [por sus siglas en inglés, Mother To Child Transmission; protocolos de droga para prevenir la transmisión de VIH desde madre al niño] alrededor del mundo—Dr. Fauci me dice que eso [nevirapine] puede reducir [la transmisión] por 45%—¡es inmenso!

Quizá debemos tener otra reunión más larga sobre revisiones. Yo no querría que ustedes vean este como una caza de bruja. La mejor manera de manejar estas cosas es para ustedes introducir sus preocupaciones. La crítica no me molesta tan como que sea productivo.

Gracias por venir. ø