Mi experiencia de TAG es bastante diferente de todos otros. Ante todo, yo soy una mujer "hetero" de Baltimore que no ha vivido en Nueva York desde que temprano en los años 80-ante-sida-cuando la vida era una fiesta grande. Mi mayor preocupación en esos días del sexo, drogas y la "rock 'n' roll," o el sleaze como nosotros lo llamamos, era lo que llevarme al 12 West o luego a The Saint. Yo era la chica festiva original en un vestido de fiesta, y divertirse era el único objetivo.

Durante mis años como una "bruja de bar," conocí a cientos de hombres gay fabulosos del Baltimore, de Washington, de Filadelfia, y de Nueva York así como también muchas otras mecas gay alrededor del país. (Sí, había un circuito en aquella época también. Y yo sabía que nos divertíamos un poco demasiado...)

Temprano en los años ochenta, nuestra vidas empezaron a cambiar dramáticamente. Gente comenzó a enfermarse y morirse-a veces en una cuestión de días. Muchos ignoraron el dilema todavía subterráneo y siguieron divirtiendose. Yo también lo hice para un rato. Pero todo era a punto de cambiar.

En 1984, me embarazó, me casó y volvió a Baltimore-en esa orden. Como la suerte mía, mi hijo se murió del síndrome repentino de la muerte de niño ("SIDS," por sus siglas en inglés) en 1985. El año siguiente, 1986, mi esposo fue diagnosticado con sida. Fue admitido a la sala de sida en el hospital Johns Hopkins un total de nueve veces antes de morirse en el 16 de julio de 1987.

Durante sus muchas hospitalizaciones, yo lo miré (y tan muchos de mis amigos locales) sufre y muere de los estragos de infección descontrolada de VIH. Ellos se murieron de PCP, meningitis, CMV, MAI, la diarrea y simplemente malgastar, o de extrañas cánceres como carcoma Kaposi, y de los tumores raros de cerebro-pero sólo después de sufrir los tormentos de procedimientos médicos intrusos e interminables y frecuentemente la maldición de demencia. Muchos de ellos eran indigentes sin apoyo financiero o emocional. Yo sentía tan impotente: seguro que debía haber algo una fulana insistente como yo pudiera hacer para ayudarlos y para prevenir sus muertos (si para ningún otra razón que mantener mi propia cordura!)

Pat Moran, Garey Lambert y yo decidieron comenzar el grupo Acción de Sida Baltimore a ayudar a nuestros amigos con ayuda financiera. Garey y yo siempre creímos que la respuesta vendría de la investigación. En aquella época, no había aún AZT. Por amigos en la Nueva York, nosotros comenzamos a oír acerca de cosas raras como AL-721 y DNCB. Fuimos introducidos también a fuentes subterráneas de la literatura y otras terapias alternativas. Pero ninguno de los nos servio. La gente siguió cayendo como moscas.

Poco después, ACT UP comenzó a tomar su forma enojada. Mark Harrington, a ese tiempo un afiliado del Comité de Tratamiento y Datos ("T + D") del ACT UP, y luego un afiliado principal del Grupo de Acción sobre Tratamiento (TAG), escribió "Una Crítica sobre el ACTG." El trabajo incluyó una introducción por Jim Eigo y fue redactado por Ken Fornataro. Aún hoy, recuerdo leerlo en asombro. ¿Quién eran estos tipos? Ellos obviamente habían pasado horas estudiando el Grupo Clínico de Ensayos sobre Sida ("ACTG," por sus siglas en inglés), la red cooperativa nacional preeminente sobre la investigación de VIH del INS. Ellos sabían mucho más acerca de investigación de sida que yo; y quería tener su conocimiento.

Mi primer proyecto con ACT UP/Nueva York y T + D era en 1991 acera del inhibidor de tat de los laboratorios Roche. El centro medico Johns Hopkins es un sitio importante para pruebas clínicas de Fase I. Roche estaba a punto de comenzar un estudio de Fase I ahí. Es casi imposible, hoy en día, imaginárselo, pero el protocolo admitió a las mujeres de la edad de cojinete de niño sólo si ellos se sometiesen a la esterilización quirúrgica. Trabajar para eliminar este requisito Nazi falsificó un lazo entre nosotros que existe a hoy mismo.

Trabajé diligentemente con Derek Link de T+D para eliminar este requisito ofensivo del protocolo y para prevenir una "acción" por ACT UP a Hopkins. Es importante notar que el inhibidor de tat era un fracaso inmenso. ¡Imagínese haber sido esterilizado sólo para encontrar luego que la droga fuera completamente ineficaz!

Después de esto, mis líos con T + D era cementados. Luego, llegaría a ser lo que yo me refiero en broma como "la chica de Roche," trabajando en contacto muy cercano con Karl Owens quien era la persona "punto" Roche de T + D en aquel tiempo. Estaba durante este período que aprendimos (por manera dura) que una junta de consejo de la comunidad ("CAB," por sus siglas en inglés) estancado no es necesariamente mejor que ningúna-por razones que hoy parecen obvias. En 1991, sin embargo, todavía estabamos aprendiendo.

Nuestro próximo experimento era el Grupo de Constituyentes de la Comunidad ("CCG," por sus siglas en inglés) del ACTG. ACT UP dirigió la carga en 1990 en el campus del INS en Bethesda (Maryland) con su acción "Asaltar el INS," asistido por centenares de protestadores de a través del país. Yo nunca me olvidaré al cofundador de TAG, Peter Staley, sobre el techo de uno de los edificios de la INS. Estábamos como un ejército ese día, y nosotros obtuvimos resultados. Después de la acción, el director Tony Fauci decidió permitir que la comunidad fue admitido en el proceso de investigación a la INS en una capacidad oficial. Tomamos el toro por los cuernos, y la comunidad afectada es todavía una parte integral hacia las normas de la INS. Ponemos el precedente que luego ha sido seguido por activistas del cáncer, Alzheimer y muchos otros tipos de activistas sobre la salud.

Teníamos muchas victorias importantes en nuestras colaboraciones con el Comité de Infecciones Oportunistas (IOs) que avanzó magníficamente esta investigación, no lo menos de que era el proyecto "Countdown 18 Meses". "Countdown 18 Meses" era el invento de Garance Franke Ruta T+D. Ella creyó que desemejante del VIH, muchos de las Infecciones Oportunistas responsable por los tormentos del Job que mataban verdaderamente a gente con VIH eran de hecho tratables. Tratables, y ella creyó, con una panoplia de drogas ambos nuevos y viejos que se podrían ser estudiado además y/o hecho disponibles dentro de un período de tiempo de 18 meses.

El investigador principal de Johns Hopkins, Dr. John Bartlett, un investigador prominente de enfermedades contagiosas, era el primer médico de nombre grande para apoyar públicamente la propuesta visionaria de T+D. Y el resta es historia: Muchas de las infecciones oportunistas responsables de las muertes de legiones se han sido conquistadas dentro de dieciocho meses.

Ejercimos la presión dentro y fuera del ACTG para asegurar que más recursos fluyan al Comité IO. Créalo mí, esta tarea no era fácil. Los grandes poderes tenían la mayor parte de los recursos ataron con protocolos más "atractiva" sobre VIH, ninguno de que cambió realmente el estándar del cuidado hasta la llegada de la terapia triple y los inhibidores de proteasa.

Supongo que puedo ser descrito mejor como parte de la "segunda ola" de activistas de la comunidad en el ACTG. Con mucha guía de T + D, yo era uno de los luchadores, una persona implacable de boquilla y detalle que trató de ayudar transformar el ACTG en una operación más aerodinámica, en vez de un Leviatán ineficaz y un cajón de arena para juegos infantiles para explorar a preguntas científicas eruditas-pero, clínicamente, no pertinentes.

Los científicos del ACTG son los tipos "colegiales" que no aprecian de pisar en dedos de otros. En realidad, esto tiene mucho hacer con la incertidumbre de quien estará sentándose en su próximo entrepaño de revisión de beca, juzgando su próximo proyecto o determinando su futuro financia. En todo caso, tomó mucho esfuerzo y persuasión para convencer el ACTG que era esencial descargar los sitios que no se realizaba y protocolos que no se matriculaban. Muchos de estos asuntos plagan todavía el ACTG hoy en día, especialmente el factor de tiempo de desarrollar un protocolo. En ésos días tempranos nosotros plantamos las semillas del cambio que siguen ser cultivadas hoy.

Estaba durante este período que T + D se separó oficialmente de ACT UP. Por este tiempo, ACT UP/Nueva York había llegado a ser paralizada por la anarquía: "... y la revolución se devora." Pero la "revolución pragmática" de TAG comenzaba apenas. En 1992, Mark Harrington y Gregg Gonsalves, ambos afiliados centrales de TAG, escribieron la obra maestra en dos partes, "La INS: Una Revisión Crítica," que resumió detenidamente y critiqué todo la investigación sobre sida conducida por la INS. (Como quizás se pueden imaginar, había poco o ninguna colaboración entre Institutos.) Una vez más, TAG ha identificado otra omisión deslumbrante en el agenda de la investigación sobre sida en la INS.

Llegó a ser uno de miembros originales de la junta directiva de TAG, trabajando con las mismas mentes magníficas que han propulsado inicialmente nuestra visión nueva para la investigación de sida. Permanezco orgullosamente a un miembro de la junta directiva de TAG. Y adelantamos todavía el agenda de investigación sobre sida con el gobierno, con las empresas y ahora a través del VIH-destrozado Tercer Mundo.

Seguimos colaborando en estrategias importantes, nacionales e internacionales. TAG es un aliado magnífico del Comité de la Acción sobre Tratamiento de África del Sur ("TAC," por sus siglas en inglés), que ha sido responsable de muchos cambios de salvamento y socorrismo en el país lo mas devastado del mundo por el VIH. Por la conexión de TAG/TAC, Acción de Sida Baltimore era capaz dar una contribución de $10,000 a este grupo de activistas Sudafricanos. Con esta mero pitanza, la Campaña de la Acción del Tratamiento importó desde Tailandia una cantidad de fluconazole genérico en África del Sur. (Fluconazole es la forma genérica de Diflucan, el tratamiento para las infecciones micóticas que causan la mayoría de las enfermedades y muertes actualmente en África del Sur.)

Con esta compra de fluconazole desde un fabricante genérico Tailandés (y una campaña de relaciones pública para acompañarlo)-todo financiando por esta diminuta contribución, TAC obtuvo la primera excepción al rechazo criminal del presidente Mbeki para reconocer la epidemia de sida en su país. Esto era una victoria enorme para un país donde hacia 20% de sus ciudadanos están infectados por VIH.

Más recientemente, TAC luchó sobre el derecho de mujeres seropositivas y embarazadas recibir terapia antiviral durante su embarazo-y TAC ganó. A causa de esta victoria, madres infectadas por VIH tendrán finalmente el derecho de recibir tratamiento que prevendrá la transmisión de VIH por madre a niño. Paso por paso, juntos ganamos batallas.

Y la lucha continúa, con TAG adelante. Uno de mi proyectos actual de TAG implica la asociación en un nuevo grupo "grass roots" que lucha para obtener más dinero para los Programas de Ayuda sobre Drogas para Sida ("ADAP," por sus siglas en inglés) a través de la nación. TAG es también un afiliado de la Coalición para Precios Justos que combate para mantener el nivel de precios de drogas para que los aumentos de ADAP no sean devorados automáticamente por el aumenta constantemente de precios-iniciado por las empresas glotonas.

Una vez más, TAG ha probada su misión visionaria para campionar la Coalición de Activistas sobre Tratamiento de Sida ("ATAC," por sus siglas en inglés) a lado de muchas otros grupos basados en la comunidad. Hasta ahora, hemos realizado con mucho éxito dos talleres de entrenamiento ("teach-ins," como se dicen en inglés) en un esfuerzo a formar a activistas del tratamiento en el futuro. Todavía somos aquí. Todavía luchando, día por día. Para esto, el acontecimiento del aniversario de 10 años de TAG, yo he tomado el tiempo de conmemorar algunos de nuestros históricos éxitos, para mostrar como las organizaciones nacionales que trabajan con grupos locales pueden producir cambios significativos que beneficia mucha gente con VIH en su vida cotidiana; y, para felicitar a nuestro equipo en el aniversario de su primera década para un trabajo bien hecho. ø

Un grupo de 30 abogados del tratamiento de sida y representantes de la comunidad se reunieron en Barcelona por la noche de miércoles, el 10 de julio de 2002, para discutir la necesidad de informar las comunidades acerca del tratamiento para VIH/sida y para movilizar las comunidades alrededor de demandas para acceso de tratamiento mas ancho. Los participantes fueron invitados basados en su historia de, experiencia con, y el interés a conducir el trabajo sobre la preparación de tratamiento para VIH/sida en niveles internacionales, regionales, nacionales y locales. Los países representados eran Belarús, Chile, México, India, Rusia, Tailandia, Uganda, el Reino Unido, y los Estados Unidos. Representantes adicionales invitados incluyeron países como Brasil, Burundi, Marruecos, Africa del Sur, que han indicado un interés a participar pero que no eran capaz a asistir, a causa de otras obligaciones en la Conferencia o para razones logísticas.

• Gregg Gonsalves de Gay Men's Health Crisis (Nueva York) y Mark Harrington de TAG (Nueva York) inauguraron la reunión y añadieron que ellos habían tenido palabras preliminares con ONU/SIDA, la OMS, y el Banco Mundial, acerca de la importancia de la participación de la comunidad en la preparación del tratamiento como parte de la preparación de tratamiento para VIH/sida para países en vías de desarrollo. Los participantes introdujeron a sí mismos y discutieron brevemente lo que ellos y sus organizaciones hacían.

Programas sobre preparación de tratamiento en países en vías de desarrollo

• Venkatesan Chakrapani de SAATHI (India) describió su trabajo que traza y coordina las organizaciones de VIH/sida en India. Ellos trabajan con la Red de Personas Seropositivas de India para preparar un papel sobre cuidado y apoyo en India.
• Maew Chinvarasopak, Tom Trumanka, Mit, y Tanud Paisan (Tailandia) discutieron las coaliciones Tailandesas de personas viviendo con VIH/sida y sus metas de 1) asegurar las normas buenas del gobierno, 2) "fortalecer" la vida de gente con VIH/sida, y 3) ampliar acceso a terapia antiretroviral.
• Roman Dudnik y Marina Nikitina de AFEW (Rusia) describieron la Red Rusa de Gente VIH+, la Fundación Este/Oeste, y su proyecto de cárceles. Cuidado y apoyo para gente viviendo con VIH/sida es sólo un comienzo.
• Milly Katana del Grupo Acción sobre Derechos de Salud (Uganda) discutió sus esfuerzos acerca del apoyo para luchar contra el estigma y la discriminación, movilizar a las comunidades acera de la prevención de la transmisión madre a niño (MTCT, por sus siglas en inglés), y los programas MTCT-Plus de tratamiento. Ella propuso que una fuerza de 6-7 personas adelanta la propuesta internacional sobre la preparación para tratamiento, inclusive la representación razonable de gente del Sur.
• Stanislas Kazihin (Penza, Rusia) describió el trabajo de ONGs rusos en campos de "harm reduction," VIH en prisiones, y el apoyo para gente con VIH.
• Abraham Kurian de la Red India de Gente con VIH (India) discutió el foco del grupo sobre la movilización de la comunidad, realizando redes más fuertes al nivel del estado, y el interés creciente del apoyo sobre tratamiento.
• Anuar Luna de la Red Mexicana de Gente Viviendo con VIH/sida (Ciudad de México) describió los talleres sobre "treatment education" y "calidad de vida," que enfocan en asuntos tales como tomar decisiones de tratamiento, comprender resultados de pruebas laboratorios, establecer grupos de apoyo, et cetera.
• Rodrigo Pascal de Vivo Positivo (Chile) discutió el trabajo del grupo que lucha para derechos civiles, la protección legal contra la discriminación en la salud y educación, grupos de apoyo, y educación sobre la prevención y tratamiento.
• Sasha Tzekmanovich de la organización Acción Humanitaria/MDM (San Petersburg, Rusia) discutió las actividades del grupo que enfoca a la reducción del daño para usuarios de drogas, asegurando un suministro de sangre libre de VIH y VHC, tratar de organizar grupos de apoyo y de ayuda de ser, y explicó que eses profesionales de salud no están a menudo dispuestas tratar a usuarios de drogas. Mientras que la epidemia es todavía nueva en Rusia, el número de esos antiretrovirals que se necesita no es tan grande como el número de gente ya infectada.
• Ilia Viazmikin (Belarús) habló de su grupo Corriente Positiva, la primera ONG sobre sida en Belarús, que organiza grupos de ayuda de ser para gente viviendo con VIH y que enfoca también sobre programas de reducción de daño.

Programas sobre preparación de tratamiento en países desarrollados

• Keith Alcorn de NAM (Reino Unido) dijo que el antiguo Manual Nacional de Sida (ahora sólo "NAM") ha estado conduciendo programas de educación sobre tratamiento desde que el año 1988. NAM está desarrollando actualmente un manual de instrucción sobre tratamiento para usar en Africa oriental y sureña en asociación con la Alianza Internacional de VIH/Sida ("International HIV/AIDS Alliance," por su nombre en inglés). Ellos trabajan con Acción Sida en Zimbabwe para producir manuales de instrucción personalizados sobre tratamiento y debía reunir allí (en Zimbabwe) en agosto para adelantar el esfuerzo.
• Emily Bass de la Iniciativa Internacional sobre Vacunas de Sida ("International AIDS Vaccine Initiative," Nueva York) explicó cómo la preparación para tratamiento sería una parte integral de los esfuerzos sobre la preparación de una vacuna. Actualmente, estudios de vacunas son en marcha en China, India, Africa del Sur, Uganda, y otras partes.
• Rob Camp del Grupo Europeo del Tratamiento de Sida discutió el éxito de la serie de talleres sobre educación de tratamiento y movilización del EATG con Estados del Sur y Estados del Oeste. Los talleres se han conducido para los pasados varios años en una tentativa para aumentar el envolvimiento de la comunidad y la comprensión sobre el tratamiento de VIH/sida en los países de la Europa Mediterránea, Central y Oriental.
• Julie Davids y Asia Russell del ACT UP/Filadelfia y la coalición Health Gap discutieron su trabajo en la educación del tratamiento al nivel local así como también su trabajo global para fortalecer apoyo de EE.UU. para el tratamiento internacional de sida, bajar los precios de fármacos, y asegurar que las empresas multinacionales cubran el tratamiento de sida para sus empleados.
• Jay Dobkin del Hospital Columbia Presbiteriano (Nueva York) ofrece consejo sobre programas anti-sida sobre la reducción del daño en Europa Central y Oriental y otros países de la antigua Unión soviética. "Lo que se discute es esta noche absolutamente crítico: informar a las pacientes es tan importante como informar a las proveedores."
• Mark Harrington y Richard Jefferys del Grupo de Acción Sobre Tratamiento ("TAG," Nueva York) discutió el trabajo de TAG en el apoyo de investigación y tratamiento en los Institutos Nacionales de la Salud ("NIH," por sus siglas en inglés) y la industria farmacéutico, y varios proyectos en cuáles TAG ha colaborado con la Campaña de Acción sobre Tratamiento ("TAC)," por sus siglas en inglés) del Africa del Sur, y en otras asociaciones Norte-Sur.
• Kasia Malinowska-Sempruch de la Red sobre la Reducción del Daño del Instituto Sociedad Abierto describió las 200 iniciativas del grupo en Europa Central y Oriental, la necesidad para programas de reducción de daño ser conectado apretadamente con el cuidado de VIH, y la falta actual de tales conexiones.
• Subha Raghavan del Hospital Harlem (Nueva York) discutió el trabajo de la CBO SAATHI (de India) para reunir los sectores diferentes que responden a la epidemia en India.

Próximos pasos, artículos de acción

• El grupo decidió reunir en una forma más grande y más estructurada en el invierno de 2002-2003.
• Un resumen de este reunión se estar preparado, traducido, y distribuido a participantes y a otras organizaciones y redes de personas que se dedican a la movilización de la comunidad, la educación sobre tratamiento, la capacidad de leer y escribir, y en la preparación sobre tratamiento.
• Un grupo de trabajo compuesto de algunos participantes y otros se juntará para planear el taller otoñal.