Cada año, Simposios de Keystone patrocinan dos conferencias paralelas en el pathogenesis de VIH y vacunas. Las reuniones suceden en el Recurso de Keystone alto en las Montañas Rocosas, permitiendo a investigadores para mezclar los últimos datos con un viaje del día a las cuestas del esquí. Este acontecimiento de year's ofreció no penetraciones nuevas pasmosas de la tierra, pero proporcionó algunas vislumbres de direcciones futuras en la investigación de VIH. Richard Jeffreys estaba de allí digerir e informarlo todo. Su informe repleto está arriba en el sitio de telaraña de TAG, treatmentactiongroup.org.

Muchos individuos que aparecen estar fallando terapia con combinaciones basados en inhibidores de proteasa-basado por una carga viral perceptible y la presencia de mutaciones-siguen estar bien ambos virológicamente y inmunologicamente. En Keystone, Mike McCune del Instituto Gladstone en San Francisco revisó los esfuerzos de explicar este tipo de respuesta discorde, que coloca un desafío a nuestros definiciones tradicionales del "fracaso del tratamiento." En colaboración con Steve Deeks del Hospital General en San Francisco, McCune empezó engendrando una serie de hipótesis:

• Virus resistente al inhibidores de proteasa puede haber reducido la capacidad replicativa comparado al virus de tipo "wild-type."

• La reducida capacidad replicativa se puede ser asociado con la activación reducida de células T.

• La reducida capacidad replicativa en el tejido timico puede preservar la producción de células T por el timo.

• La reducida capacidad replicativa puede facilitar la generación de respuestas CD4 y CD8 VIH específico más fuertes.

Moviendo a la segunda hipótesis, McCune midió marcadores de activación de células T en tres grupos de individuos: diecisiete sin tratamiento, 36 con el fracaso virológico (definido como una carga viral >2,500 copias/ml por >24 semanas a pesar de está en el tratamiento conteniendo un inhibidor de proteasa para por lo menos dieciocho meses) y dieciocho con éxito virológico (definido como una carga viral de <50 copias/ml para >24 semanas después de recibir el tratamiento conteniendo un inhibidor de proteasa para por lo menos dieciocho meses).

Comparando la expresión de activación por los marcadores CD38 y el HLA-DR en células CD4 entre grupos, McCune informó que ellos fueron reducidos significativamente en el grupo del fracaso virológico comparado a los individuos sin tratamiento. Los marcadores de activación eran también significativamente mas bajo en el grupo con éxito virológico comparado al grupo del fracaso.

Un retrato semejante surgió cuando los mismos marcadores de activación en células CD8 se midieron. El marcador Ki67 (de proliferación) exhibió un modelo algo diferente: en células CD4, la expresión era significativamente más alta en individuos sin tratamiento comparado al ésos con fracaso o éxito, pero no había una diferencia significativa entre los postreros dos grupos.

McCune midió también el movimiento de células T en diecisiete individuos con fracaso de virus usando una técnica de Marc Hellerstein (de la Universidad de California en Berkeley). En este caso, los datos fueron comparados con los controles históricos (ambos sin tratamiento y ésos con éxito virológico) de un estudio previo que ha usado la misma técnica. El movimiento de la célula CD4 era reducido significativamente en la cohorte del fracaso comparado con los individuos sin tratamiento, pero, cuando visto con Ki67, la diferencia entre los grupos de fracaso y éxito no era significativo.

El "half-life" mediana de células CD4 para los tres primeros grupos eran 22 días (sin tratamiento), 68 días (el fracaso virológico) y 82 días (éxito virológico). McCune acentuó que en la infección sin tratamiento, la carga viral tiene correlación con el grado de la activación de la células T, mientras que en individuos con virus resistente al inhibidores de proteasa esta correlación se pierde. El especuló que esta situación puede ser análoga a cual de monos sooty mangabey, que sostienen niveles de carga viral (VIS) altos pero el manifiestan poca evidencia de la activación de células T y ninguna progresión de la enfermedad.

Dirigiendo a la tercera hipótesis, McCune notó que los efectos virológicos directos en la producción timica son difícil a medir en humanos. El timo no se prueba fácilmente, y medidas directas de la salida de células T desde este órgano carecen todavía. El apoyo más fuerte para la idea que virus resistente al inhibidores de proteasa puede ser más fácil en el timo viene de un estudio que usó un sistema de la cultura.

Ambos especímenes de VIH resistente al inhibidores de proteasa y los de tipo "wild-type" fueron tomados de participantes en el estudio de la interrupción del tratamiento de Steve Deeks. La habilidad de éstos especímenes para replicar en una cultura de órgano timo entonces fue comparado y, como predicho, viruses resistentes al inhibidores de proteasa reprodujeron compararon menos bien comparado a sus contrapartes de tipo "wild-type."

McCune era capaz de producir un cuerpo de datos más grande a favor de su cuarta hipótesis. El equipo de Gladstone empleó un sistema de citoquinas manchadas para medir la magnitud de las respuestas CD4 y CD8 específicos para VIH. Este análisis incluyó 28 individuos sin tratamiento, 66 con fracaso virológico, y 87 clasificados como éxitos virológicos en tratamiento proteasa. McCune informó que la respuesta CD4 específica para la proteína gag de VIH era significativamente más alta en el grupo del fracaso que el grupo sin tratamiento o lo de éxito virológico. También había una correlación significativa entre las respuestas CD4 y CD8 específico para el gag de VIH en todos grupos.

McCune enfatizó el hecho que la magnitud de la respuesta CD8 específica para VIH tenía una correlación con la conservación de una carga viral fija sobre cuatro meses de seguimiento. Mirando la magnitud de la respuesta T específica para VIH y el nivel de carga viral desde un solo punto de tiempo, McCune encontró que los datos quedaron un "curva de campana": los individuos con una carga viral menos de 1,500 copias mostraron una correlación positiva entre el tamaño de la respuesta T específica para gag y la carga viral, mientras ésos encima del límite de 1,500 copias exhibieron una correlación negativa.

McCune concluyó su presentación con el provocativo "Hipótesis de Goldilocks:" que en algunos casos, la presencia persistente de virus resistente al inhibidores de proteasa puede ser benéfico en términos de la prevención de la activación inmune, preservando la función del timo y fomentando respuestas CD4 y CD8 anti VIH funcionales. Esto aparece justificar el "desconecta" visto en la cohorte de Deeks y otros "fracasos" virologic os que mantienen o aumentan a conteos de células CD4 y no progresan clínicamente a pesar de una carga viral continuamente mensurable. La comprensión de la causa fundamental de este cambio en el patogenicidad virológica podría potencialmente revelar los misterios antiguos de las infecciones benignas del VIS vista en los monos sooty mangabey y verdes Africanos y así abre avenidas nuevas de investigación de VIH. ø

Y como estos mismos pioneros, muchos de ellos sorprendieron de encontrar a sí mismo todavía entre los vivientes, pasan elegantemente en sus años medianos, ellos dejan en sus plazos algo de un hueco de reclutas frescos. Los unidades activista M.A.S.H. han, hace mucho tiempo, enrollado sus tiendas e quitado el pueblo. Los aprendizajes de activista son ahora algo de un anacronismo, si no extinto enteramente. Los NATAFs y ATACs y CCGs prometan a institucionalizar la identificación é instrucción de nuevos protegidos ambiciosos. ¿Pero probarán ellos suficiente, en esta edad postmilenaria de activista, para asegurar una maduración constante de agudas idealistas? David Barr inspecciona el paisaje, el pasado y presente, para reflexionar qué nos hemos sacrificado para llegar dónde estamos nosotros hoy.

Uno de las cosas que hizo ACT UP tan especial era que se compuso de gente ordinaria que quería hacer una diferencia en la lucha contra el descuido de la crisis de sida. Muchos de nosotros estabamos viviendo con el VIH, y nuestra activismo nos proporcionó con una manera de defendernos y encontrar la fuerza. Particularmente para ésos de nosotros que obtuvimos implicado con activismo de tratamiento e investigación, el trabajo era un proceso de aprender constante y desafiante. La mayoría de nosotros tuvo poco a ningún fondo en la ciencia ni la medicina. Nosotros nos enseñamos uno al otro acerca de cómo drogas se desarrollan, cómo se conduce investigación clínica, y cómo entender los resultados de estos estudios.

Cuando gente nueva vendría en el doblez, ellos aprenderían de los que ya habían desarrollado alguna comprensión. Tuvimos "teach-ins," entrenamientos, y innumerables reuniones donde tema después que tema sería discutido y sería debatido. La gente se ofrecería para proyectos: a ser "compañeros de fármacos," siguiendo el progreso de investigación de cada nueva droga, idear un plan para mover la investigación más rápida o lo hace mejor. La gente nueva aprendió de la gente más experimentada. Eso era cómo el modelo de activista de tratamiento se creó.

Cuándo nosotros partimos de ACT UP en 1991 para formar TAG, la estructura de la organización nueva no difirió realmente del Comité de Tratamiento y Datos de ACT UP/Nueva York. Éramos todavía un grupo voluntario que condujimos nuestro trabajo por nuestro reuniones semanales-cada martes por la noche inicialmente en al apartamento de Charlie Franchino y luego en lo de Marvin Shulman.

Las prioridades fueron puestas por un voto de los miembros. La gente nueva aprendió y subió por los grados asistiendo esas reuniones, alistándose a los comités, é ofreciéndose para proyectos. Esto no sólo permitió los recién llegados a encontrar un lugar para sí mismos y, por lo tanto, cumple su necesidad personal para la activismo. Significó también que TAG tuvo un mecanismo institucional para introducir cada vez mas gente para hacer el trabajo, ensanchar el orden del día de la organización, y reemplazar a esas gente que necesitó parar trabajar cuando su enfermedad finalmente los agobiaría. Esta estructura también nos proporcionó con un sentido de comunidad y seguridad que era tan importante-sino más-como el trabajo si mismo.

Esas reuniones de TAG produjeron algún trabajo monumental, pero las cenas que a menudo siguieron ellos eran así como importantes a mí. El compañerismo nosotros sentíamos nos proporcionó consuelo y el apoyo. Sí, era a menudo un ambiente competitivo, pero las amistades creadas por TAG en esos años eran fuerte y, a pesar del discutir de la competencia y la constante, profundo y satisfactorio.

Como el tiempo pasaba, sin embargo, el trabajo llegó a ser más complicado, más especializado. Cuando activistas llegaron a ser más de una parte del proceso de investigación, la necesidad para trabajadores de jornada completa creció. Un grupo pequeño de gente llegó a ser responsable de la mayoría del trabajo. Esta gente necesitó apoyo financiero de la organización para hacer esta jornada completa del trabajo. También, porque el liderazgo de TAG llegaba a ser responsable para la mayoría del trabajo, ellos necesitaron la autoridad para tomar decisiones y para poner las prioridades para el grupo. Las necesidades administrativas y de la recaudación de fondos crecieron también. El éxito de la organización requirió un cambio en la estructura.

TAG movió a un modelo más tradicional de un organización-uno del apoyo gobernó por una Junta Directiva y dirigió por un personal pagado. Este cambio-la "profesionalizacion" del activista de tratamiento-era esencial. Sin este cambio, la próxima fase del trabajo no se habría alcanzado. Eso trabaja, inclusive el informe esencial sobre el esfuerzo de investigación al NIH y el pasaje del Acto Revitalización de NIH, requirió a gente de jornada completa que recibió el apoyo-financiero y administrativo-que sólo una estructura de junta directiva/empleado podría proporcionar. El valor de ese cambio estructural se ve en el éxito continuado de TAG y otras organizaciones de tratamiento semejanzas.

Pero eso cambia vino también al un costo. Qué se sacrificó era los miembros. TAG no era más un lugar donde recién llegados podrían aprender llegar a ser activistas de tratamiento. No era más un lugar donde se podría aprender ofreciendo para un proyecto y trabajando arriba por los grados en una posición del liderazgo. Esas oportunidades llegaron a ser contadísimas. También perdido era el sentido de apoyo y comunidad que el modelo de asociación proporcionó. De los que han sobrevivido, muchos han derivado porque ellos no más tenían un papel.

Los cambios en la estructura de TAG eran esenciales. TAG no habría continuado crecer y ser tan efectivo como lo llegó a ser sin ellos, pero los costos eran magníficos. La asociación supo que el cambio se necesitó y fue votado de aprobar el cambio a una junta directiva/empleado. Era una discusión difícil y dolorosa. Las reuniones de la asociación y el comité continuaron, pero gradualmente, su valor disminuyo. El verdadero trabajo ahora sucedía fuera de las reuniones. Al vez de sesiones de la estrategia, las reuniones llegaron a ser sesiones de reportaje. Cuando los miembros no sentían más que su presencia ayudaba a producir cambios, ellos pararon la venida.

Un resultado negativo de este cambio era-y es-la dificultad de construir un liderazgo nuevo. Otro resultado era un elitismo creciente entre el grupo pequeño de abogados que ahora fueron empleados para asistir las reuniones con el gobierno y la industria, para escribir informes, y implementar estrategias para afectar cambio. Verdaderamente, el proceso inicial de subiendo "por los grados" nunca era exitoso en asegurar que todas comunidades afectadas por el VIH tomaban parte en este trabajo. El apoyo de investigación es un área lujosa de activismo. Activistas de comunidades más pobres a menudo tienen que trabajar en el acceso del cuidado de la salud, en las necesidades de alojamiento, y en otras prioridades antes ellos pueden girar su atención al mundo refinado de la investigación clínica.

Hay una necesidad urgente de crear una infraestructura más formal para enseñar, entrenar y promover un grupo diverso de activistas para comprometer en la investigación y el proceso del desarrollo de nuevos fármacos. De otro modo, nosotros arriesgamos perdiendo las ganancias que hemos hecho en la meta de crear una voz permanente para pacientes en la investigación y el proceso del desarrollo de drogas. Hay algunas tentativas buenas de hacer esto: los Community Constituency Groups del Instituto Nacional para la Alergia y Enfermedades Contagiosos han ayudado a servir esta función; y el Instituto americano Africano de las Normas sobre VIH ha desarrollado un programa de entrenamiento sobre tratamiento muy ambicioso. Mas reciente, la formación de las promesas de la Coalición de Activistas para Tratamiento del Sida ("ATAC," por sus siglas en inglés) para proporcionar un suelo de entrenamiento excelente para nuevos abogados así como también una infraestructura para la inclusión más grande.

En los años ochenta y noventa, la gente con sida creó un papel nuevo para pacientes en el proceso de investigación y el desarrollo de fármacos. Nuestro argumento era siempre que incluir a gente viviendo con VIH en este proceso no sólo mejor satisfaría nuestras necesidades como consumidores, pero también resultarían en mejor ciencia. Creo que ese argumento ha sido probado verdad repetidamente otra vez. Para continuar ese esfuerzo, nosotros no podemos fiarnos en voluntariado fortuito. Tenemos que proporcionar la educación, el entrenamiento, el apoyo financiero, y la infraestructura. La importancia de nuestro trabajo los merece. ø

25 de enero, 2001 Sr, Piot Director UNAIDS Ginebra

Estimado Dr. Piot:
Por medio de la presente, quiero comunicarle mi deseo de participar en la Asamblea General especial de las Naciones Unidas sobre Sida, programada para el mes de Junio del año en curso. Soy Director de la Asociación Agua Buena de San José, Costa Rica.

A modo de introducción quiero mencionar algunos de los propósitos de la Asociación Agua Buena, entre estos están: Luchar contra las violaciones de los derechos humanos cometidas contra personas viviendo con VIH/sida en América Central, así como impulsar y participar en acciones que apoyan el acceso a los tratamientos médicos. En los últimos tres años, he viajado en repetidas ocasiones por América Central y he tenido la oportunidad de preparar y presentar talleres para personas viviendo con VIH.

Los talleres están diseñados para que los participantes desarrollen habilidades y estrategias que les permitan luchar de manera mas eficaz por el acceso a la medicación, de igual forma los prepara en la práctica del desarrollo organizacional y el empoderamiento.

Trataré de cumplir con todos los requerimientos que figuran en el listado que recibí por Internet titulado: "Guía para la participación de ONGs en la sesión especial de la Asamblea General de la Naciones Unidas sobre VIH/sida, del 25 al 27 de junio de 2001" y a la vez, estaré enviando material a Nueva York y Ginebra.

Lamento que las iniciativas de la Asamblea General de la ONU parescan haber sido desarrolladas de forma tal que excluye a muchos activistas de los países más pobres de Latinoamérica, muchos de los cuales no tiene acceso regular a Internet ni hablan inglés. Como es sabido el material de acreditación sólo puede ser presentado en inglés o francés, lo que virtualmente deja afuera a la región latinoamericana.

Al mismo tiempo, lamento que muchos activistas que conozco personalmente, quienes realizan un trabajo de campo encomiable, no hallan tenido los recursos financieros necesarios para legalizar y acreditar sus organizaciones. Habría sido ideal la creación de algún tipo de programa de ratificación tendiente a ayudar a estos grupos a cumplir con los requerimientos exijidos para participar en la sesion especial de la Asamblea General. Sin lugar a dudas, el aporte de estos activistas habría sido de gran valor.

Es preocupante observar la brecha creciente, entre los que tienen acceso a la medicación y los que no. En muchos casos (con notables excepciones), existen organizaciones en las cuales la mayoría de sus miembros han logrado tener acceso a los medicamentos antirretrovirales; estos son los grupos que más frecuentemente se ven representados en la "Red de PVVIH" y en las conferencias internacionales.

Por lo general, muchas de estas personas despues de que lograrn recibir la medicación, es natural que el foco de sus preocupaciones evolucione y emerjan otras prioridades. Puede que hagan un excelente trabajo, pero su prioridad son los miembros de su organización y no necesariamente aquellos que en su mismo país o región aún están luchando para tener acceso al tratamiento. Este punto fue ampliamente ilustrado en el Foro 2000, realizado en el mes de noviembre en la cuidad de Rio de Janeiro, donde más del 98 % de las PVVIH que participaron (más de mil personas según las estimaciones) ya tenían acceso a los ARV.

En mi opinión muy poco se hizo en dicha Conferencia, relacionado con el acceso al tratamiento para los miles de personas que aún no lo tienen en América Latina y el Caribe.

Esta población que por lo general tampoco tiene muchas oportunidades de acudir a este Es necesario un fuerte "Affirmative Action Program", ('discriminación positiva') para incluirlos en actividades en las que potencialmente puedan suceder cambios. tipo de actividades, estuvo lastimosamente subrepresentada.

Se debe tener presente que muchos sistemas gubernamentales de seguridad social en el mundo en desarrollo están divididos y brindan servicios sólo a un porcentaje de la ciudadanía. Por ejemplo, en Guatemala solamente alrededor del 15% de la población se halla bajo la cobertura del Instituto de Salud Social de Guatemala, y este 15% representa un segmento de la población con cierto poder adquisitivo. El restante 85% esta excluido incluso de recibir los cuidados médicos básicos.

La Asociación Agua Buena, dentro de sus posibilidades, ha procurado siempre representar los intereses de aquellosPVVIH/sida que no tienen acceso a tratamiento médico y si participáramos en la reunión de la Asamblea General éste sería nuestro objetivo. Muchos de los puntos a continuacón, son importantes en relación al tema del acceso al tratamiento médico. (NB: Y se encuentran al sito web: www.aguabuena.org).