'Somos científicos no alquimistas'
Para TAG, el año 1993 comenzó con un ímpetu y un empujón. La elección de Bill Clinton como presidente liberó un torrente de iniciativas legislativas cuales se habían bloqueado abajo de la primera administración de George (H. W.) Bush. Arriba en la lista era la reautorizacion de la legislación sobre los Institutos Nacionales de la Salud ("NIH," por sus siglas en inglés), que había sido bloqueada debido a la oposición por la derecho sobre la investigación biomédica enfocando en el tejido fetal y células de tallo-los asuntos que han movido una vez más al centro del debate político bajo el segundo Bush.

En enero de 1993, el Senador Edward Kennedy (D, MA) y el Congresista Henry Waxman (D CA) planeó para introducir la legislación de NIH como el primer artículo del negocio en el 93a Congreso. Ayudantes legislativas Mike Iskowitz en la oficina de Kennedy y Tim Westmoreland en la oficina de Waxman ambos planearon para introducir el propuso de TAG en las reformas fortificantes la Oficina de NIH de Investigación (OAR) de sida en la ley nueva.

La cuenta de NIH reforzaría el OAR dándolo un director de jornada completa; la habilidad de planear, coordinar, y para evaluar la investigación de sida programa se llevó a cabo por los 18 institutos de NIH; y la habilidad de proponer y administrar un presupuesto centralizado de investigación de sida, distribuye el dinero a los varios institutos en la línea con un plan estratégico anual desarrollado con la entrada extensa de científicos exteriores. Además, el OAR tendría una emergencia los fondos discrecionales y la habilidad de mover los fondos de sida del instituto para instituir. El plan se diseñó para eliminar los espacios en la investigación, reducir la redundancia, dirigir las oportunidades nacientes, y crear un sistema de investigación de sida más equilibrado y coordinado.

Pánico en Bethesda
El Senado movió primero. Kennedy introdujo S. 1, el Acto de NIH Revitalization de 1993, en el primer día de la administración nueva. La reacción de los directores del instituto de NIH en Bethesda, Maryland, era uno de pánico. Los jugadores claves en la Administración nueva Secretario incluido de HHS designa Donna Shalala, su Patsy Fleming-quien hasta que el noviembre había servido como ayudante legislativo especial para Congresista Ted Weiss de Nueva York (que había asistido a la conferencia de la prensa de Amsterdam en cuál Gonsalves y Harrington presentaron el informe que recomienda las reformas del OAR), y Director de NIH Bernadine Healy, que habían sido reintegrados temporeramente por Clinton.

Healy y los directores de instituto tuvieron una emergencia que reúne en Bethesda. Los directores sugirieron ella propone un uno "estudio" de año de las reformas del OAR, que efectivamente los habría matado. En lugar ella adelantó, sin el repaldo, una carta de los directores a Shalala. Healy, que quiso mantener su trabajo, me dijo, "Los directores del Instituto quisieron que mí caminara el tablón en esto. Yo los dije no eran en parte su propio defecto para tener su acto junto." La cuenta movió tan rápido que la burocracia de NIH tuvo tiempo pequeño para movilizar la oposición. El Trabajo del Senado y el Comité de recurso humanos pasaron la cuenta unánimemente en enero de 26.

Los Científicos y Activistas Empujan La Reforma
En el febrero 3, Waxman tuvo un oír en la cuenta. TAG había creado una coalición fuerte inclusive grupos corriente principal tal como amfAR y la Fundación Pediátrica sobre SIDA a favor de las reformas. En el comité de Waxman, Dra. Mathilde Krim de amfAR testificó a favor de las reformas, cuando hicieron Dr. Art Ammann (de PAF) y Dr. David Ho del Centro Aaron Diamond para la Investigación de Sida en Nueva York. Era un valiente mueve en parte de Dr. Ho, cuando él se abría hasta la venganza de los poderes de NIH eso era. Shalala aprobó también la legislación. Testificar contra lo era una serie de las sociedades profesionales, científicas y basada de Washington cuya oposición había sido arreglada por ciertos directores del instituto. Después que el Waxman que oye, reunimos con Krim, con Ammann, y con Ho, y planeamos una campaña por todo el país para obtener las investigadores del sida en distritos alrededor del país para escribir al Congreso a favor de la legislación. Muchos científicos, decepcionados acerca del estado de investigación de sida, eran valiente a firmarla.

En la Casa, los republicanos fueron opuestos a dar poder del presupuesto sobre la investigación del sida al OAR. Sin esta autoridad del presupuesto, el OAR continuaría ser un tigre de papel. Esta autoridad fue preservada por un solo voto en líneas de partido en el comité, y la legislación se dirigió al piso.

Tener una mano en la legislación era una experiencia vertiginosa para TAG. Temprano en el febrero 1992 miembros de TAG fueron detenidos conduciendo la desobediencia civil en el sede de Hoffmann-La Roche en Nutley, nueva jersey, en una protesta sobre programas perezosos é insensibles de desarrollo de droga. Ocho días después, Gregg Gonsalves y yo estabamos en vigilar de oficina de Kennedy el debate del S. 1 en el piso del Senado. Por tres días, la maquinaria del gobierno vino a una parada rabiada sobre una enmienda propuesta por republicano de Oklahoma, Don Nickles, que había propuesto una enmienda contra inmigrantes infectados por VIH.

La enmienda de Nickles, una tentativa para codificar una regulación de la era de Bush (mayor), y para hacer los puntos políticos lejos el apuro de miles de Haitianos que escapaban el desplome y aterrizar económicos y políticos en costas de Florida, era un ejemplo temprano de cuán poderosa y persistente la oposición estaría a esfuerzos de administración de Clinton a normas mitigandos algunos de las sida malas de la era previa.

Los Demócratas eran incapaces de parar la enmienda de Nickles de ser conectada al S. 1; era horrible a vigilar una norma racista y xenófoba ser conectada a la legislación pensó deseñada mejorar la investigación del sida. Ultimamente, la legislación venenosamente enmendada pasó el Senado por un voto de 93-4.

En el febrero 25 un lacrimosa Bernadine Healy anunció que ella no permanecería al NIH: la administración había decidido reemplazarla. El día siguiente, terroristas apartaron una bomba en el terreno debajo de los Torres Gemelos de Nueva York. Seis personas fueron matadas, y centenares heridas.

El pasaje congresional de la legislación del OAR últimamente llevó varios meses, pero el resultado era claro: cuando la cuenta llegó a ser la ley, y después que Clinton nominó a un Director nuevo del NIH, una búsqueda para un Director de jornada completa del OAR se emprendería, e investigación de sida al NIH sería sujetada al descuido, la planificación, coordinación, y la autoridad de presupuesto nuevo.

Volviendo al Básico
Mientras tanto, en Nueva York, TAG estaba increíblemente ocupado. Reunimos casi cada semana en el apartamento de Charlie Franchino o en el desván de Marvin Shulman. En la primavera, TAG recibió $100,000 de la fundación Red, Hot and Blue y $25,000 la de Royal S. Marks Fund. Este habilitó ambas Mark Harrington y Gregg Gonsalves a comenzar trabajo de jornada completa a ayudar hacer para aceptar la legislación del OAR. Gregg viajó también alrededor del país entrevistando a treinta investigadores claves para su informe, Investigación Básica Sobre la Infección del VIH: Un Testimonio de la Frontera.

El informe de Gonsalves era crítico porque era un año cruel para el desarrollo de drogas para sida. En el abril el jornal médico de Inglaterra, The Lancet, publicó los resultados de una gran estudio franco-inglés (que había comparado el uso de AZT o placebo en individuos infectados del VIH sin síntomas) que se llamaba Concorde. Mientras un estudio semejante se había parado en los EE.UU. en 1989 (cuándo 2% de personas en el grupo de AZT había progresado al sida, contra 4% en el grupo placebo), el Concorde había continuado hasta que sus resultados pudieran ser generalizados a una mayoría de participantes. Los resultados eran crueles: AZT temprano no era mejor, y posiblemente peor, que placebo. El VIH desarrolló mutaciones para llegar a ser resistente al medicamento, y los beneficios iniciales de AZT temprano eran tan transientes de ser eliminados como después tres años de la terapia. Las pautas de tratamiento sostenido por el gobierno del EE.UU., que habían recomendadas el AZT para todos los infectados con conteos de CD4 menos de 500, se habían fuertemente desacreditadas.

Berlín
Las noticias más malas surgieron en la Conferencia Internacional de sida en Berlín ese junio. Un bombardeo de resultados negativos de estudios se presentaron en el ddI (ACTG 116A, 118, CPCRA 002), en el ddC (CPCRA 002, ACTG 155), en AZT temprano (Concorde), y en algunos blancos nuevos tal como un inhibidor de tat y otros.

Berlín era la conferencia de sida más deprimente jamás. Las noticias malas eran al exterior sólo puestas los toques de luz por el contraste con acontecimientos en Washington, donde Presidente Clinton firmó el Acto 1993 sobre la Revitalización del NIH en el mismo día que investigadores presentaron Concorde y resultados del estudio ACTG 155 en Berlín.

Oleada de Muerte
En Nueva York y alrededor del país la mortalidad de sida subía agudamente, probando la insuficiencia de las drogas disponibles para VIH. En el 1 de junio de 1993, el grupo de la afinidad de ACT UP, "Las Marías"-que incluía muchos miembros de TAG-presentó un funeral político en Washington, D. C., para el activista Tim Bailey, cuyo cuerpo embalsamado fue soportado en una desfila hacia el Capitolio. El 11 de julio, miembro de ACT UP/Nueva York David E. Kirschenbaum se murió, seguido un día luego por Jon Greenberg, que había fundido el Proyecto de Tratamientos Alternativos. Activistas tuvieron un funeral público para Jon el 16 de julio en el parque de Tompkins Square. Sobre su ataúd abierto, artista de desempeño John Kelly cantó, "Y soñé que hubiera una cura para sida," al aire de Woodstock, y un viento magnífico manejó por los árboles.

Tras cuatro días, miembro original de TAG, co redactor de TAGline y compositor Chris DeBlasio se murió. En el septiembre 23, Jesse Dobson, del Project Inform, que había establecido el Immune Restoration Think Tank, se murió en Oakland. El 12 del octubre, Andy Zysman de ACT UP/San Francisco lo siguió. Andy había enfocado a acelerar la investigación de los cánceres relacionados con sida tal como sarcoma de Kaposi (KS) y linfoma no Hodgkin.

Supervivencia dura
En presencia de este bombardeo de la muerte, el foco de TAG en sobrevivientes a plazo largo de la infección de VIH podría ser visto como uno de negación, pero era también uno de esperanza. Mientras la mayoría de gente infectada con VIH había desarrollado el sida y se murieron, una minoría parecía ser capaz de evitar la destrucción de las células CD4, la disregulación del sistema inmune, y la progresión al sida. ¿Cuál combinación de factores (del virus, del sistema inmune, del ambiente, del comportamiento) había sido asociado con-o podría explicar-la falta de progresión a plazo largo?

Los investigadores habían ignorado previamente esta área, pero en el temprano 1990 comenzó a atraer el interés grave. NIAID tuvo un taller sobre el asunto en el verano 1993. Mas tarde en ese año, TAG tuvo un foro sobre el asunto. En el diciembre el Instituto de la Medicina tuvo una reunión en sobrevivientes a plazo largo y los que fueron expuestos al VIH, pero no infectado.

Lentamente, el NIH comenzó a financiar la investigación innovadora diseñado para aclarar los factores responsables de no progresión de plazo largo y supervivencia. Esta investigación últimamente dirigiría a descubrimientos tal como la importancia de las células CD4 específicas para VIH y las de CD8 que protegen contra la infección y la enfermedad; la existencia de mutaciones genéticas que protegen contra la infección de VIH; y la existencia del los coreceptores CXCR4 y CCR5. Estos descubrimientos dirigirían al nuevos candidatos de fármacos y nuevos enfoques al desarrollo de una vacuna.

En agosto, el presidente Clinton nombró Harold E. Varmus como Director del NIH. Varmus, que ha ganado el premio Nobel para ayudar a descubrir oncogenes (genes asociados con el cáncer), se había opuesto de las reformas del OAR en la primavera. Cuándo llegó en al NIH, sin embargo, él descubrió una falta de coordinación dentro del programa de investigación sobre sida, y se obligó a sostener la norma de reforma de la administración. El comenzó una serie de reuniones con científicos claves alrededor del país para discutir lo que pudieran hacer acerca del sida, y convocó un comité de la búsqueda para encontrar un director del OAR. ø

Mientras la mayor parte de mi nuevos cohortes de TAG había estado por los fuegos de los días tempranos del ACT UP, era nuevo al activismo de sida, habiendo afiliadome sólo en una sección bastante pequeña de ACT UP/Boston en 1990. Cuando yo llegué a Nueva York, yo trabajaba como un técnico en un laboratorio molecular de la biología a la Universidad de Columbia, pero encontré rápidamente mis anocheceres y los fines de semana absorbido por el trabajo del grupo nuevo. Era claro a mí como 1992 llegaba a su fin que era apasionado acerca de lo qué TAG hacía y que quería dedicar más tiempo a esta infusión extraña de la ciencia, la política, la crítica cultural, el amorío, el compañerismo y la cólera.

En el último número de TAGline, Mark Harrington describió parte del trabajo que hacíamos junto y mientras estoy tentado a rememorar, yo lo pensaba quizás sea más importante echar una mirada a dónde están nosotros ahora, después que diez años, y dónde quizás estaremos nosotros en otra década.

La epidemia ha cambiado drásticamente desde que TAG comenzó. Qué pareció primero comenzar como una epidemia entre homosexuales urbanos y usuarios de drogas en los estados unidos ha cortado claramente su vía peor por comunidades heterosexuales en Africa y Asia y entre comunidades pobres de Afroamericanos y Latinos en nuestro propio país. El sida es ahora una enfermedad de los pobres, y la mayor parte del hombres gay que eran la vanguardia de activismo del sida han sido muerto, se han jubilado o han hundido en la amnesia antiretroviral, donde ellos pueden ignorar la fuerza de la epidemia, erigir una pared de la negación que las drogas los mantendrá de su alcance.

El activismo para tratamiento en EE.UU. ahora se fía de una banda pequeña de alumnos de las secciones de ACT UP en Nueva York o San Francisco, un grupo dispersado de líderes menores como ésos del ACT UP/Filadelfia, y unos pocos individuos que han venido a la causa desde Oakland de Madison al Newark, pero que permanecen ampliamente aisló y sin apoyo. Nunca ha sido más claro que necesitamos resolver una manera de sostener el trabajo de activismo de tratamiento y sostener a gente nueva para dedicar sus esfuerzos a la causa. Necesitamos activismo de sida más que nunca, para mientras hay algunos éxitos dispersados sobre los pasados diez años, las cosas son mucho peor que cualquiera podría haber predicho en esos días en el apartamento de Charlie, o en el desván de Marvin.

Muchos descontarán mi penumbra y el destino, señalando a la venida de HAART en el centro de la ultima década. Sin embargo, a pesar de Andrew Sullivan la contienda descuidada en 1996 ese inhibidores de proteasa deletreó el fin de sida, ellos ciertamente no le ofrecen ninguna esperanza a los millones de gente del mundo que no tienen acceso y sólo proporciona un aplazamiento limitado para los que los toma como yo hago.

Mientras las drogas nuevas contra VIH están en la tubería, inclusive esos dirigido en blancos novedosos como la entrada viral, no está claro que la tasa del desarrollo de fármacos llevará el mismo paso que la tasa de mutaciones virales que sobrepasa cada utilidad sucesiva de agentes. Activistas de tratamiento de sida deben estar ayudando a espolear investigación básica para que blancos sinceramente nuevos tal como vif y RNAseH que se puedan ser explotados para el uso terapéutico; empujar para programas de acceso para ellos que no están de PWAs ensanchados más grande tenga que jugar el equivalente terapéutico de la lotería Powerball para acceso a agentes nuevos; empujar el NIH y las compañías para hacer el importante, grande, randomizado, los estudios a plazo largo que son necesarios para acertar. Los efectos dístales de estos agentes con el tiempo y los riesgos y beneficios clínicos de estrategias diferentes de administración; pedir al Congreso y la Agencia de Alimentos y Drogas de EE.UU. para obligar las empresas farmacéuticas hacer estos estudios importantes de la fase IV en vez de regalar la tienda a ellos basándose en datos de 48 semanas de carga viral.

Activistas serían sabios empujar para una inversión nueva en la investigación básica en el inmunología humano y las interacciones entre el sistema inmune si deberemos tener jamás una terapia basada inmune o una vacuna contra VIH.

Uno de los acontecimientos más tristes para mí sobre los diez años pasados es la ascensión de la Poliannas rabiosa de vacuna (quienes llamo los Hecklerites) cuando ellos subestiman constantemente las complejidades del desarrollo de una vacuna contra VIH a un público crédulo y optimista, mucho como Secretario de la oficina sobre la Salud y Servicios Humanos (de Ronald Reagan) Margaret Heckler hicieron cuando ella pronosticó que tendríamos una vacuna para sida dentro de cinco años en 1984.

Como el científico de la Harvard Medical School Dr. Ronald Desrosiers, el director del New England Primate Research Center ha dicho, "Fallo de entender donde este optimismo viene el hallazgo de totalmente asombroso, al grano de lo es irresponsable, en muchos casos. ¿Qué piensan ellos?" Estos son los investigadores, los oficiales y activistas que nunca han visto un inmunogen ellos no habían querido poner en ensayos de fase III, ignorando cualquier investigación que hace parece señalar a sus insuficiencias de su vacuna favorito, diciendo que datos sobre inmunicidad animal o humano o de ruptura no significan nada desde que nosotros no sabemos cuales son las correlaciones de protección. Diciendo que monos no son hombres.

El desarrollo de una vacuna que protegerá verdaderamente contra la infección de VIH es una tarea que intimida. Aún los aumentos substanciales en la financiación de vacuna en el NIH y el establecimiento de instituciones como la Iniciativa Internacional de Vacuna para Sida nos garantice algo como éxito. Richard Jeffreys, nuevo director de TAG sobre ciencia básico, ofrece una evaluación de sobria de las perspectivas para una vacuna en el emisión enero/febrero 2002 de TAGline. Se debe requerir leer para todos los fabricantes grandes de vacuna.

Ahora que vacunas de sida están disfrutando de más atención y apoyo, lo que necesitamos sinceramente es el liderazgo riguroso y valiente científico que está dispuesto a aceptar la dificultad completa del trabajo adelante, para rehusar para ofrecer las respuestas fáciles al público, y para sostener la ciencia más rigurosa, aunque signifique "volviendo a básico" y echarando los estudios de fase III para vacunas candidatas menos que mediocres—a pesar de años de inversión comercial, intelectual, profesional y emocional por compañías, por los científicos, y por activistas semejantes.

El desarrollo de tratamientos nuevos para VIH y una vacuna y para un microbicida contra el virus dependen de la salud del esfuerzo de investigación del sida-ambos público y privado. TAG ha trabajado por una década a mejorar el conducto de investigación en los Institutos Nacionales de la Salud, comenzando con el empujón para la fortificación de la Oficina de Investigación para sida en 1992. Los cambios en el NIH desde que el OAR "nuevo" comenzó su trabajo ha sido generalmente saludable, especialmente con el liderazgo fuerte de su primer director, William E. Paul, y su sucesor, Neal Nathanson. Bill Paul redirigió el foco de NIH al trabajo esencial de investigación básica en VIH/sida y condujo una revisión necesario del programa entero de sida al NIH. Neal Nathanson empujó para una inversión nueva en ciencias de prevención, que puso vacunas en una continuum de enfoques para prevención a ser sostenidas con la nueva financiación generosa.

Ambos directores del OAR en los años noventa ayudaron fortalecer el programa de sida de NIH, suplementando agradablemente el liderazgo de Anthony Fauci en los Institutos Nacionales de Alergia y Enfermedades Contagiosas, que, a pesar de sus muchos talentos y protestas al contrario, nunca podría supervisar efectivamente ambos el programa entero de NIH y su propio trabajo del instituto.

Diez años después, el cargo de director del OAR permanece vacío, y un director de NIH sólo fue apenas anunciado casi un año y una mitad en la Administración de George W. Bush. Activistas necesitan empujar por la cita de un director nuevo del OAR de la estatura de Bill Paul y Neal Nathanson para dirigirnos en la tercera década del sida. Después de la gerencias sucesivas de Paul y Nathanson, sería bueno tener alguien tomar el timón en el OAR con una visión de investigación terapéutica.

La investigación del VIH, infecciones oportunistas y las terapias inmunes han parecido estar en autopilota para la mayor parte de los últimos años noventa, con la averiguación y nuevos recursos substanciales necesarios filiados a áreas de investigación largamente ignoradas como vacunas y microbicidas. Mientras el desarrollo de HAART quizás se vea como evidencia de la fuerza suprema del programa de NIH en esta área, yo haría el caso que había un pedacito de suerte implicada en la resurrección de una droga vieja del cáncer y los "primos" de los inhibidores de renin-y que el desafío de desarrollar agentes nuevos y e preparar el terreno para su despliegue global requierán el liderazgo nuevo y visionario.

Gregg Gonsalves, un miembro fundador de TAG y Director de Policía de la organización de 1993-2001, es actualmente el Director del Apoyo sobre Tratamiento y Prevención al GMHC en Nueva York. ø